スタッフ日記 “生島”

新年にあたって

生島

新たな年を迎えましたが、いかがお過ごしでしょうか。

2020年は、新型コロナウイルス感染症に翻弄された一年であり、学びの一年でもありました。

私たちの活動の柱は、「予防・啓発」、「直接支援」、「研究・研修」の3つです。

「予防・啓発」では、東京都のHIV/エイズ電話相談の受託が、金曜、土曜、日曜日から、月曜〜日曜日に広がりました。それに向け、人材開発や新たな体制作りを行い、1月22日から週7日の体制でスタートしました。新型コロナウイルス感染症の感染拡大の中で、試行錯誤しながらのチャレンジとなりました。

「直接支援」では、これまで後回しになっていた、オンライン化という苦手科目と向き合った一年でもありました。HIV陽性者、パートナー、家族のための対面でのグループ・ミーティングが難しくなったため、代わりの手段として、ZOOMを使ったオンライン・ミーティングの開催に取り組みました。グラウンドルール、利用手続き、申し込みや連絡の方法など、オンライン・ミーティングを始めるための見直しや準備を行いました。 また、陽性者向けのフリーダイヤルの電話相談にもいえることですが、緊急事態宣言下でも、相談員は事務所にて対応する必要がありましたが、スタッフたちの協力で休まずに続けることができました。

スタートして見えてきたことは、「地方や海外に在住の方も参加できるようになった」というプラスの面と、一方で、「対面ミーティングには参加するが、オンライン・ミーティングの参加には躊躇する人たちがかなりいる」というマイナスの面でした。躊躇する背景には、プライバシーに対する不安、家族との同居等一人で参加できる場所がない、オンラインツールを使った経験がないということがあるようでした。

「研究・研修」では、講師派遣がほぼなくなり、行政や医療機関での研修会もほぼ中止となりました。

こうした状況のなかで、保健所等のHIV検査も減少し、検査へのアクセスが難しくなるなど、新たな課題もでてきました。また、HIV/エイズへの関心も低下しているように感じられます。

2021年、新しい年が始まりました。 新型コロナウイルス感染症の試練が続く中で、改めて、私たちが地域の中で担うべき役割とはなんなのか、考える作業が続くと思います。

こんな時だからこそ、皆様と繋がりつつ、この時期を乗り越えていければと思います。

みなさま、今年もぷれいす東京の活動をご支援いただけますよう、 どうぞよろしくお願いいたします。

2021年元旦 

認定NPO法人ぷれいす東京
代表 生島嗣
スタッフ一同
(ぷれいす東京NEWS 2021年新年号より)

ボランティア・スタッフのインタビュー動画集

生島

新規ボランティア研修会が始まりますので、
久しぶりにインタビュービデオを作りました。

昔、1時期、インタビューをたくさん作っていた時期があるのですが、
久しぶりです。

その第1弾です。続編をお楽しみに。
YouTubeのチャンネル登録もおねがいします。

オンラインイベント「LGBT×貧困2020=シェルターを開設~実践報告2019、新型コロナによる影響を見据えて~」

生島

生島が参加している、LGBTハウジングファーストを考える会のオンラインイベントを開催しました。

7月26日に開催したオンラインイベント「LGBT×貧困2020=シェルターを開設~実践報告2019、新型コロナによる影響を見据えて~」の動画をYouTubeで公開しています(手話通訳あり)。

前半では、今回の新型コロナウイルスを受けて、ハウジングファーストがなぜ必要とされているのか、つくろい東京ファンド代表理事(当会相談役)の稲葉剛より報告をさせていただきました。

後半は、かつて住まいを失った経験がある須藤あきひろ氏(株式会社IRIS代表)からお話を伺いました。

いくつかの原因が重なればすぐに生活難になり得る時代、社会のセーフティーネットやお互いにサポートし合える関係が、より重要なものになっていくと感じました。ご覧ください。

https://youtu.be/bcH8dQ97Clk

新型コロナウイルスに関するHIV陽性者からの相談

生島

ぷれいす東京には、HIVとコロナ関連の相談が増えています。

1月末から2月上旬までは、日本に旅行中の中国人HIV陽性者からの連絡が様々なルートから寄せられました。母国への飛行機がキャンセルになった、空港が閉鎖されたなどので、手持ちの抗HIV薬が足りなったというものでした。

3月に入ってからは、ちょっと様子が変わってきました。各国が入国制限をし始めたことで、日本で働いている、勉強をしているという定住者たちからの相談が寄せられるようになりました。今まで、数ヶ月に一度、母国に戻り、抗HIV薬を調達していた人たちからの相談だ。

新型コロナウイルスの感染が拡大している国から日本に入る場合、日本人の帰国者、外国籍の定住者も、①ホテルなど検疫所長の指定する場所での2週間待機、②待機場所への移動に電車やバスといった公共交通機関を使わないことが要請される。さらに、日本という流行国から、母国に帰国すると2週間待機などを求められる国が多くあるのだ。

母国に帰り抗HIV薬を調達するのは、かなり時間と労力が必要になり、日本での定住生活に与える影響も大きく、どうしたらいいかという相談だ。

初めて、HIV陽性とわかった当初の状況などをお聞きしつつ、日本の健康保険、福祉制度の案内をしつつ、既に加入している会社の健康保険、国民健康保険を利用しながら、制度利用を案内しつつ、安定して働き/勉強を続けるかをご一緒に考えている。

HIVの薬剤料は月に薬価ベースで20万円前後する。健康保険に介入している場合でも、3割で6万〜7万円くらいは負担することになる。この自己負担の部分は、障害認定を受けることで、負担の軽減を図ることができるのだが、認定条件が海外で陽性とわかって、すでに治療を開始している人たちを想定していない制度のため、不都合が生じているのだ。日本エイズ学会も厚生労働省に身体障害認定の基準の改訂を要望しており、すでに数年経つ。また、ぷれいす東京はJaNP+とともに、副大臣宛に要望書を提出している。この新型コロナウイルスがあぶり出した課題の中に、再び、障害認定基準に関することが表面化してきているのだ。

外国籍の定住者からでお困りの方がいらしたら、どうぞ、ご紹介ください。

ラッシュ裁判の報告会について

生島

「ラッシュ裁判」報告会&交流会が、2020年1月18日(土)18時~、新宿区立新宿文化センターにて開催され、30人以上の方々が参加しました。

輸入や使用、所持が禁止されている「指定薬物」である、いわゆる〈ラッシュ〉(RUSH)を、海外から個人輸入しようとした男性が、職場に発覚し懲戒免職となり、2017年7月、地方裁判所に起訴されました。現在、その裁判が進んでいます。
〈ラッシュ〉は、「指定薬物」になっていますが、規制過程での審議は充分でなく、刑罰を科して規制するほどの人体や社会に対する危害は、ほとんど立証されていません。裁判では、「ラッシュで懲戒免職や懲役刑は重すぎるのではないか」と争っています。
ラッシュ規制が段階的に強化され、逮捕により生活が大きく変わった人たちが多く存在します。また同じように、ラッシュによる逮捕で、困難を抱えた当事者の方も数人参加し、フロアーから発言がありました。
見えにくい現状を実感できる貴重な機会となりました。「ラッシュ裁判」の意義や今後の動向を、一緒に考える貴重な機会となりました。

当日のプログラム
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司会 塚本堅一
(元NHKアナウンサー/ASK認定依存症予防教育アドバイザー)

1 ラッシュ裁判の意義 森野義郎(弁護士)
2 精神科医からみたラッシュの規制について 梅野充(医師)
3 ラッシュ裁判の被告人として  ヒデ
4 ラッシュ裁判の今後     加藤慶二(弁護士)
5 ラッシュアンケートの分析  生島嗣(ぷれいす東京)
6 その他の当事者

主催・問い合わせ ラッシュ(RUSH)の規制を考える会
協力:NPO法人ぷれいす東京 東京パーソナル法律事務所
日本薬物政策アドボカシーネットワーク

↓こちらも注目ください。

【千葉】「ラッシュ裁判」6月18日判決公判の予定

 

gladxx
RUSH裁判のこれまでとこれから https://gladxx.jp/column/goto/6196.html

1/19 U=U キャンペーンの創始者が来ます。

生島

写真は、右から、Simon Collinsさん、生島、Bruce Richmanさんです。

1月13日に開催された「U=Uに関する国際HIVシンポジウム」の会場にて。

ぷれいす東京と研究班の共催で、U=Uのキャンペーンの創始者、ブルース リッチマンさんをお招きし、HIV陽性者、パートナー、家族向けのトークイベント「日本のHIV陽性者から見たU=Uの光と影」を開催します。


ブルースさん自身もHIV陽性者で、2008年に発表された、スイス・ステートメント知ったことで「自分の生き方が変わった」そうです。そんな彼と日本に住むHIV陽性者4人がお互いの話を聞きあいます。

プログラム

第1部 なぜ、U=Uは始まったのか。
ブルース・リッチマンさん

第2部 日本のHIV陽性者からの声
1)女性の陽性者の恋愛について ミラン
2)服薬を希望するが開始できないでいた経験 鳥前進
3)女性の恋愛、妊娠と結婚について ようこ
4)SNS空間で感じる、市民や当事者の中にある偏見と差別 奥井裕斗

ごあいさつ

生島

新たな年を迎えましたが、いかがお過ごしでしょうか。

昨年12月に、ぷれいす東京は認定NPO法人になることができました。
この数年、たくさんの皆さまから応援をいただきました。本当にありがとうございました。

2019年12月3日(火)、都庁にて認定書を受け取りました。
https://ptokyo.org/news/12133

この認定は5年間有効です。その間、私たちの活動に寄付してくださった人は、一部税を控除できるようになることから、安定的な寄付の確保や増額につながることを期待しております。

同時に認定NPO法人として活動する私たちにも、透明性、外部からの評価に耐え得る組織づくりが求められます。

今回の申請のために、2年分の寄付者の名簿、経理の資料作りなど、多大な作業を二人のスタッフが担ってくれました。5年後の更新の際には、5年分の資料のチェックを受けることになります。

私たちの新たなスタートを、どうぞ見守ってください。

末筆となりますが、本年がみなさまお一人お一人にとってより良い一年となりますことを心よりお祈り申し上げます。

2020年元旦 

認定NPO法人 ぷれいす東京

代表 生島 嗣
運営委員長 牧原信也
運営委員会メンバー
池上千寿子 伊澤恵理 大槻知子 加藤力也  sakura 佐藤郁夫 原田玲子
スタッフ一同

「ぷれいす東京NEWS2020年新年号」より

ディズニー・メドレーとHIV/AIDS

生島

11/23の合唱でも、ディズニーのメドレーを歌う予定だ。
この中でも取り上げられている楽曲の作詞家を紹介する。

ハワード・アッシュマンは、『リトル・ショップ・オブ・ホラーズ』、『リトル・マーメイド』、『アラジン』、『美女と野獣』に作詞家として参加し、作曲家のアラン・メンケンとともに数々の名作を世に送り出した。

ハワードは、亡くなってから『美女と野獣』で2度目のアカデミー賞を1992年に受賞した。式典では、既に故人だったので、パートナーのビル・ローチが代わってオスカー像を受けた。そのスピーチの中でパートナーのハワードがエイズで亡くなったこと。周囲のサポートを受けながら、最後まで創作を続けたことなどを話している。
ぜひ、動画をご覧ください(3:42〜)

アッシュマンは、1980年代半ばにHIVと診断された。メンケンによれば、アッシュマンは、HIV陽性であることを誰にも話さなかったという。メンケンは、当時のエイズ危機のなかでは、アッシュマンは病気の苦しみを秘密にせざるを得なかったという。

アニメ映画の監督コンドン氏は次のように話しているそうだ。「作品をミュージカルにするということだけでなく、野獣とヒロイン・ベルの2人を中心的なキャラクターにするのはハワードのアイデアだった。それまではヒロインであるベル中心の物語だった。実はこれ、アッシュマンにとって、エイズのメタファーだったのだという。彼は不治の病にかかっていて、この病は、彼を愛した人々へ悲しみとして降りかかっていたのだ。」ハワード・アッシュマンという人物、彼の闘病を知った上で、歌詞を振り返れば、彼の思いがまた、伝わってくるかもしれない。

コーラス隊が着るのは U=U(Undetectable = Untransmittable/検出限界以下なら、感染しない)というメッセージのTシャツ。効果的な抗HIV治療を受けて血液中のHIV量が検出限界以下のレベルに継続的に抑えられているHIV陽性者からは、性行為で他の人にHIVが感染することはない、ということを表すものだ。近年多くの国際的な研究によって、このU=Uの科学的エビデンスが確認された。

今でもHIVに感染し、辛い思いをしている人はいる。しかし、多くの人がこのU=Uのメッセージを知ることで、自分自身とHIVとの付き合いかた、パートナーとの関係をより良いものにし、さらには社会におけるHIVに関連したスティグマ(負の烙印)を減らすことにつながることを切に祈る。

参 考

ウィキベディア「ハワード・アッシュマン」
https://ja.wikipedia.org/wiki/ハワード・アッシュマン

ディズニーの実写版『美女と野獣』から作詞家ハワード・アッシュマンを振り返る
indietokyo.com/?p=6053

Beauty and the Beast Has Disney’s First Openly Gay Character as Director Calls Story ‘a Metaphor for AIDS’
https://people.com/movies/beauty-and-the-beast-disney-first-openly-gay-character-lefou/

 

TOKYO AIDS WEEKSで歌われる
Disney Medley 2019

・星に願いを(ピノキオより)曲:Leigh Harline

・アラビアン・ナイト(アラジンより)詞:Howard Ashman/ Alan Menken)

・ホール・ニュー・ワールド(アラジン) 詞:TimaRice  曲: Alan Menken

・チム・チム・チェリー(メリーポピンズより)曲: Richard M. Sherman and Robert B. Sherman

・雪だるま作ろう(アナと雪の女王より)詞/曲:Kristen Anderson-Lopez and Robert Lopez

・レット・イット・ゴー〜ありのままで(アナと雪の女王より)詞/曲:Kristen Anderson-Lopez and Robert Lopez

・いつか王子様が(白雪姫より) 曲:Rrank Churchill

・ベル〜朝の風景(美女と野獣より)詞:Howard Ashman 曲: Alan Menken

・美女と野獣(美女と野獣より)詞:Howard Ashman  曲:Alan Menken

「職場と HIV/エイズ」

生島

ぷれいす東京の研究グループ(分担研究者、埼玉県立大学 若林チヒロ)では、5年に1度、全国のHIV陽性者の生活実態調査を行っている。現在、第4回目の調査をACC(国立国際医療研究センター)、全国のブロック病院のご協力で実施中だ。

パンフレット「職場と HIV/エイズ」は、第3回の調査(1,469人)の回答をまとめたものだ。第3回は、2013年7月〜12月まで、ACC(国立国際医療研究センター)、全国のブロック病院、中核拠点病院で調査をさせていただいた。

第4回目の調査を全国の拠点ブロック病院、東京地区のクリニックで実施中だ。もし、受け取った方がいらしたら、可能な範囲で調査に参加していただきたい。よろしくお願いします。

平成24~26年度  厚生労働科学研究費補助金エイズ対策政策研究事業
「地域においてHIV陽性者等のメンタルヘルスを支援する研究」
(代表:樽井正義) 

「HIV陽性者の健康と生活に関する実態調査」(分担研究者若林チヒロ)  
     
A調査ACCと全国8地域のブロック拠点病院計9病院に
通院するHIV陽性者1,786名を対象に無記名調査票を配布、
1,100票回収(回収率61.6%)。2013年7月~12月実施。      

B調査中核拠点病院等22病院に通院するHIV陽性者687名を
対象に無記名の調査票を配布、369票回収(回収率53.7%)。2013年8月~2014年4月実施。  
    
※「職場と HIV/エイズ」に掲載しているデータは、A調査とB調査を合わせた1,469人の結果で作成しました。

韓国のHIV陽性者団体、支援団体の国内視察&交流会

生島

2019年7月31日〜8月1日に、韓国のHIV 関連の活動家たち3人が来日して、日本の医療現場、行政機関、介護や医療/歯科の現場でのHIVへの差別を減らすための啓発をどのように実践しているのかを視察しました。もちろん日本にも課題がたくさん残されているのですが、先方からの依頼は、社会インフラが似ていることもあり、日本の現状を知りたいとのことでした。

全く予算がない中、情報提供、レクチャーなどで、ご協力いただいた皆様、本当にありがとうございました。コミュニティセンターaktaに場所を提供をしていただき、交流会を開催しました。短期の連絡にもかかわらず、20人くらいの何らかの活動をする人、研究者、政治家、弁護士、韓国に関わりのある方たちが集まってくれました。

来日メンバーは以下の3人の活動家(研究者)と東京在住の通訳者です。
・Son Mun Su, Chairperson of the Korean Network for People Living with HIV/AIDS (KNP+)
・Kwon Mi Ran, Activist, Solidarity for HIV/AIDS Human Rights, Nanuri+
・Bo Kyeong Seo, Activist and Researcher, Solidarity for HIV/AIDS Human Rights, Nanuri+, Yonsei University

・An Eun Byul, interpreter, GSII, The University of Tokyo

KNP+
http://knpplus.org/

Unknown Lives – Initial Findings From The People Living with HIV Stigma Index In South Korea 2016-2017
http://www.stigmaindex.org/korea-republic

以下、ツアーの模様。東京都南新宿検査・相談室  室長 城所敏英さんのみ、写真を撮り忘れました。すみません。
7月31日(水)午後から、8月1日(木)夜間までに多くの人たちと交流していただきました。
予算がないので、全く無償のボランティアベースでの交流です。

国立病院機構 名古屋医療センター
臨床研究センター 感染・免疫研究部 免疫不全研究室長 横幕能行さん


国立国際医療研究センター エイズ治療・研究開発センター(ACC)
コーディネーターナースの池田和子さん、栗田あさみ さん


東京HIVデンタルネットワーク/鈴木歯科医院 鈴木治仁さん

ぷれいす東京 事務所

新宿区保健所 鈴木裕子さん


はばたき福祉事業団 武田飛呂城さん

都立駒込病院感染症科 今村顕史さん、鄭瑞雄さん


武蔵野会 山内哲也さん

aktaでの交流会の模様


コミュニティセンターakta センター長 荒木順子さん

日本HIV陽性者ネットワーク・ジャンププラス 代表 高久陽介さん
KNP+代表、JaNP+代表のツーショット。


新宿二丁目の製薬メーカーによるHIV啓発看板とともに

Bo Kyeong Seo,さんからのお礼メールの一部
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Thank you very much for giving us a chance to meet HIV and LGBTI activists,researchers, and supporters.  Munsu, Miran, and I was actually quite exhausted about the slow development of our movement, but this trip gave us a lot of new ideas and hopes. We feel very grateful to have a chance to know and meet you. We will have an internal workshop about what we learn from Japan and will present our main findings in our final report to Korean Center for Disease Control.

HIVとLGBTIに関わる活動家、研究者、支援者とお会いする機会がいただけたことに感謝します。ムンス、ミラン、私(ボー)は、実際のところ韓国の遅い進展に少々、疲弊していました。しかし、今回の訪問は、私たちに沢山の新しアイデアと希望を与えてくれました。私たちは皆様と知り会うことができたことに、とても感謝しています。私たちは日本から学んだこと、気づきについてのワークショップを開き、今回の成果を韓国疾病管理センターへの最終報告として発表します。
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韓国でも薬害エイズ裁判は被害者・個人への補償だけで結審したとのことです。
すべてのHIV陽性者の治療に関わる医療費は公費で全額補填していて、個人の負担はゼロだそうです。ただ、彼らの関心は障害認定と言う枠に入ることで、差別に対してNOと配慮を求めることができるのではという可能性に注目していました。

韓国では、包括的な差別禁止法がこれまでに制定されておらず、何らかの活路を見出そうとするものだったと思います。今回のレクチャーの中でも、武蔵野会の山内さんの、日本国内でも「障害者差別解消法」が制定されており、HIV陽性者への合理的配慮の欠如により、不作為が問われることないようにと、福祉・介護領域のサービス提供者に啓発を行っていると言う報告が新鮮でした。

文責:ぷれいす東京 生島嗣

 

日本サイドの協力者
言語サポート
・鄭瑞雄さん 都立駒込病院感染症科

レクチャー&情報提供
・都立駒込病院感染症科 今村顕史さん、鄭瑞雄さん
・国立国際医療研究センター エイズ治療・研究開発センター(ACC)
岡慎一さん、池田和子さん、栗田あさみさん
・名古屋医療センター 横幕能行さん
・東京HIVデンタルネットワーク/鈴木歯科医院 鈴木治仁さん
・新宿区保健予防課 鈴木裕子さん
・東京都福祉保健局 健康安全部 エイズ・新興感染症担当課長 根岸潤さん
・東京都南新宿検査・相談室  室長 城所敏英さん
・はばたき福祉事業団 武田飛呂城さん
・武蔵野会 山内哲也さん
・ぷれいす東京 スタッフ一同

交流会、その他
・Community center akta  岩橋恒太さん、荒木順子さん
・日本HIV陽性者ネットワーク・ジャンププラス 高久陽介さん、長谷川博史さん
・ぷれいす東京 事務局スタッフ