Hill/30代 福岡在住
告知を受けてもうすぐ2年になります。現在は月1回の採血と診察、そして午後からカウンセリングという形で通院で丸1日使っています。
…というのも、現状から言うと福岡は東京ほど病気に関するコミュニティが少なく、対話による情報交換などの場は主にこのカウンセリングの時間がすべてということになります。しかもそのカウンセリングが月曜日だけと決まっているので、実際はカウンセリングの曜日に通院を合わせてあるような形になっています。
医療に関する情報の少なさに地域差がある事は先日東京に行って身をもって感じましたが、ただ、僕はこの状態で十分満足している…というのがホンネです。確かにたくさんのコミュニティ、サービス等選択肢が増える事、身近にあることは良い事なのですが、それが自分への「甘え」になるのではないか?という不安があるからです。
自分から積極的に探して、調べて、それを通院の日に医師と相談したりカウンセリングの時間に先生と話をしたりしてその情報を確実なものにしていく、この方法が自分にはあっているのかな?と思っています。それと逆にコミュニティが身近にあるというのも相談しにくいという感覚を持っているので(自分の身近な人には病気の事を言っていないので)かえって離れた所の方が相談しやすいのかな?とも思います。