HIV/エイズ よくある質問・みんなの回答集

地方で生活しています。医療や生活に関する情報の少なさや、サービス利用の難しさをどう補っていますか?

龍騎(りゅうき)/40代 男(ゲイ) 京阪神を除く近畿圏

(告知後1年半 CD4 200後半~300前半)

現在私は近畿圏(京阪神を除く)地区に住んでいます。県内には拠点病院は2箇所あり、私が通っている病院は専門科ではなく血液内科という診療科に通っています。

医師は3名いて1名は新人です。私が担当している医師は同じ病気の患者を4~5名ほど担当しているようですが、専門的に扱っているわけでないので多剤薬剤耐性などの臨床の経験は少ないようです。ただ教授をチーフとした医療体制をとっているので重要局面では協議して治療を対応しているようです。私自身CD4が200前半をうろうろしている時は診療に入る前に審議をしているようで待たされました。

精神面のサポートは1年半ほど県委託のカウンセラー(派遣カウンセラー)に話を聞いてもらいました。ただ情報面ではインターネットに頼らざるを得ない状況です。しかしインターネットでは限界があり、大阪や東京に行ってオフ会などで情報収集しています。実際の同じ病気の人と話すことでだいぶ不安や新しい情報を得ることができました。

現在まだ未投薬なのでいいのですが実際投薬が始まる前などは相談する人が担当医しかいなく不安があります。薬はコンビビルとカレトラを出すそうで都市部のような色々なレジメンでは処方されないようです。また、いろんな人と話して本当に一人一人置かれている環境や状況の差に驚いています。ウイルス量をとっても100万から80(未投薬で)CD4も200くらいから600くらいの人もいます。すぐに投薬に入るひと、10年たってもまだ大丈夫な人といろんな人がいることがわかりました。これは実際に会って話を聞かないと知らなかった事であり大変役に立ちました。

オフ会で知った事はやはり地方ではいろんな情報面での遅れを感じます。障害者自立法にしてもMSW(医療ソーシャルワーカー)から情報があまりありませんでした。直近の3月になってやっとわかりましたし、手帳も自力で取得しました。確定申告や障害者控除も皆から聞いたりしてやり、ぷれいす東京さんやLAPさんに大変お世話になりました。関西のfollowではいろんなひとの出会いと話が聞け、今の私にとって大変助かりました。1人だったら自殺したかもしれません。今も抗鬱剤と抗不安薬は手放せない状況です。

その他の回答

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03-3227-3335
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土曜日/日曜日/祝日 14:00~17:00

ゲイによるゲイのためのHIV/エイズ電話相談(Gay Friends for AIDS)
03-5386-1575
土曜日 19:00〜21:00

HIV陽性者と確認検査待ちの人、そのパートナー、周囲の人のための電話相談

ぷれいす東京 ポジティブライン(厚生労働省委託事業)
0120-02-8341やさしい
月曜日〜土曜日 13:00〜19:00
木曜日 15:00〜18:00(HIV陽性の相談員対応)

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