陽性者と家族の日記

現在は11人の性別、年代、セクシャリティ、住んでいる地域など、さまざまなHIV陽性者が日記をつづっています。HIV陽性者の何でもない日常や、ちょっとした生活のかけらに触れてみてください。
また、旧web NESTのあれこれリンク集「HIV陽性者のサイト」「陽性者のパートナー・家族・友だちのサイト」に掲載させていただいていたサイトはこちらでご覧いただけます。

服薬を希望するが開始できないでいた経験 〜2020年1月19日「日本のHIV陽性者から見たU=Uの光と影」より

鳥前 進

1月19日にU=Uキャンペーンの創始者であるBruce Richmanさんをお招きして語り合うイベントがありました。僕も当事者の一人として、「服薬を希望するが開始できないでいた経験」についてお話しする機会をいただきました。以下、僕がお話しした内容を記載します。(当日、Bruceさんや他の当事者のお話を聞いたうえで「改めてこの場でお伝えしたい」と感じた内容を含みます)

ちなみにIHOさんの1月20日の日記「風は吹いている」で紹介されているイベントはこの件です。IHOさん、今度お会いする機会があったら声かけてくださいね!

**********

服薬を希望するが開始できないでいた経験 鳥前進

本日はこのような機会をいただき大変嬉しく思います。「U=Uの光と影」とのことですが、お話しする内容としては、U=Uの影の部分、正確にはU=Uによって改めて浮き彫りになった日本の福祉制度の影の部分に焦点を当てていきたいと思います。それでは、感染が分かってから今に至るまでの気持ちの移り変わりも交えて、お話しさせていたただきます。

<自己紹介>
簡単に自己紹介をいたします。
東京都在住の会社員です。2016年11月に感染のきっかけがありました。当時付き合っていた人との性交渉です。2週間後、初期症状(高熱、激しい喉の痛み、関節の痛み、発疹、病院で2回インフルの検査を受けていずれも陰性)を経て17年1月に保健所での検査をうけ、2月1日に「あなたはHIV陽性です」と告げられました。すぐに通院を開始しましたが、服薬を開始したのは19年4月です。服薬開始後すぐに検出限界未満となりましたが、10月に採血した結果を次の通院の時に聞くので、検出限界未満の状態が6ヶ月続いているのか、性交渉によって他人に感染させることはないのかはまだ分りません。

<2017年>
最初の通院は2月で、このときのウイルス量は170、CD4は500を少し越えるくらいでした。その後1ヶ月おきに通院していましたが、ウイルス量は下がり続け、CD4は600台をうろうろしていました。主治医から「治療はすぐには始まらない。可能な限り早く始めるかギリギリまで待つか選べる」と告げられ、僕は「早く始めたい」と答えました。
すぐに治療が始まるものと思っていましたので、拍子抜けしました。でも、治療のタイミングを選べるということは、身体はまだまだ元気だということでもあり、「服薬まで心の準備ができて、早期発見できてよかったな」と、自身の状況をプラスに捉えていました。

<2018年>
特に大きな変化なく1年が経過しました。2018年はいろんなことを考え、気持ちが大きく変化した1年でした。

年明け早々の通院では、CD4は600台で変化はありませんでしたが、ウイルス量は1,000を越え、文字通りケタ違いの変化に驚きました。主治医からも「身体障害者手帳の申請をしてみませんか」と提案されそれに応じました。春ごろ、診断書を作成してもらい、身体障害者手帳の申請をしましたが「障害等級の認定基準を満たさない」との理由でいったん保留となり、東京都社会福祉審議会での協議に移りました。主治医も僕も、協議しても申請は通らないだろうと考えていましたし、基準を満たさない申請の事例を積み上げることに意味があるのだろうとも思っていました。ただ、やはり通院から1年以上経過し、いつまでこの状態が続くのだろうかという漠然とした不安をいただくようになっていました。

夏、U=Uを知りました。とても画期的でした。これまでの社会生活に加えて、恋愛も諦めなくて良いのだと、非常に勇気づけられました。同時に、僕にHIVをうつした彼は治療を受けていなかったことも明らかになりました。実は、当時の交際相手は、自身がHIVに感染していることを知りつつ僕と性的接触を持ち、僕はHIVに感染しました。僕自身の感染がわかったその日に、彼にその事実を伝えたら「知っていた。やっと共有できて良かった」との返事でした。彼がHIVに関する正しい知識を持っていたら、彼がU=Uを知っていればーー僕にうつした時はU=Uを知る由もなかったのだけどーー、HIVへにきちんと向き合えただろうし、こんな極端な行動は取らずに済んだのではないかと、思いを馳せることもしばしばありました。

10月、「障害等級の認定基準を満たさない」ことを理由に手帳申請は正式に却下されました。このころ、自分の周りの人で治療が始まる人たちがどんどん増えていくような感覚に陥りました。隣の芝生が青く見えていただけなのだと、今は思うのですが、僕よりもあとにHIV感染が発覚した人たちが僕よりも先に治療をはじめ、検出限界未満までウイルス量をコントロールしている。一方で僕は、ウイルス量が2,000〜3,000あたりで推移し、CD4は変わらず600台、体調に変化なし。

その後も、自分の周りに対してうがった見方ばかりしてしまっていました。どういうつもりなのか、主治医は改めて治療を早く始めたいか僕に聞いてくる。何度でも言うけれど、僕の答えは変わらない。「早く始めたい。ただ、手帳がない状態での服薬開始は考えていない」ーーなぜ自分は治療が始まらないのか、このまま放っておいても病気は治らないのに。なぜ周りの人たちばかり先に進むのか。自分には普通の生活を送る資格はないのか。いっそのこと、早く体調が悪くなってくれれば治療が始まるのに。苛立ちの矛先が次第に自分自身へ向いてきてしまっていたのでした。

<2019年>
通院開始から2年が経ちました。体調の変化は突然訪れました。ウイルス量21,000、CD4は409。主治医は「これ以上は待てない」との判断で、診断書をあらためて作成してもらいました。今度は認定基準を満たしています。申請から1ヶ月弱で手帳と自立支援医療の手続きが完了し、3月に手帳取得、4月から服薬開始となりました。
色んなことを思いましたが、治療が始まることは素直に嬉しく思いました。治療を続ければ、その先にはU=Uが待っています。今まで手が届きそうで届かなかったU=Uが、自分にとって明確な希望へと変わりました。ただ、結局は体調が悪化しない限りは治療が始まらなかったことに関しては、非常に残念に思っています。

<メッセージ>
これまでの経験を通して、私が皆さんや世の中に伝えたいことは次の通りです。
・HIVはU=Uに関わらずコンドームによって感染を防げるものであるが、「検出限界未満である」ことと「そうでない」こととの間には明確な隔たりがあり、当事者にとってその隔たりは非常に大きい。
・HIVの検査を受けることは一般市民にも少しずつ浸透しつつあるように感じるが、U=Uを知る人は当事者の世界でも少数派。新規感染者の発生を減らすためには、「検出限界未満」であることが他者にとって安全であることを多くの人が知っていることが必要。
・医師は、患者に対してU=Uであることを必ず説明してほしい。そのうえで、治療の開始時期を患者に選ばせてほしい。もちろん、すぐに治療をはじめられない福祉制度は早急に改善されることを望む。

ありがとうございました。

治験プログラム終了

ひろき

2年間に及ぶ治験プログラムが先日終わりました。
HIVの新薬を服用して副作用など、経過を定期的に検査して報告する、というものでした。

何らかの形でこの病気に携わる人たちに貢献したい、また、
すでに服用していた薬の副作用が低減される、という説明だったので参加しました

結果的には参加してよかったと思います。
診察の予約の融通がきいたり、予約しやすかったり、
同じスタッフが接してくれて、大事にケアしてもらったいえるような気がしました。
普通の診察だと、ロンドンでは待ち時間も長いですし、同じチームで長い期間、診察してもらえないでしょう。

治験していた薬は認可が下りて、薬局で手に入るようになりました。
この病気の治療方法が日々進化している、そう感じました。

風は吹いている

IHO

昨日、「ピア+トークspecial/日本のHIV陽性者から見たU=Uの光と影」に行ってきました。
いやぁ、Bruce Richmanさんが素敵でしたねぇ(*^^*)・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・(コホン)
とても興味深くて学びの多い時間でした。

「U=U」を聞いたのは2年位以前?認識したのは昨夏位?でしょうか。
世界中で起きている「U=Uキャンペーン」を知り、なんでもっとこの情報が
拡がらないのか少しもどかしい思いをしました。※僕のアンテナの感度が悪いだけ?
Bruceさんも「U=U」を知ってから生き方が変わったと仰っていましたけど
本当にそれ程インパクトがある内容でした。
また、4名のスピーカーの方々のエピソードは
時折hard/heavyな内容でしたが、HIVと共に生きてきて、生きていくと云う
勇気を頂けたお話しで心がかなり揺らされ、
この時、取っていたメモは用紙いっぱいになりました。
制度や人間関係、差別に偏見と色々悩んでいる僕ですが、
完全クローゼットで生きている僕ですが、何か行動を起こしたいと思う程に
感情を刺激された3時間弱の素晴らしい時間でした。
でも最後に、「U=U」を陽性者以外の人達に拡げ理解して頂く事が重要と言われた方に
「そうだなぁ」と俺まだ傍観者だなと実感しちゃいました(._.)
医療従事者・医師・政治家etc・・・とてつもなく大きな行動になりそうだけど
たったひとつレンガを積むことから始めるように、SNSだったりセミナーを受けたり、友人と話したり
出来ることからはじめよう!

風は吹き始めている。

IHO 拝

風の谷のナウシカ

IHO

先日「新作歌舞伎 風の谷のナウシカ」を観劇して来ました。
昼前から夜分まで新橋演舞場滞在時間約9時間と長丁場の
歌舞伎を楽しんで来ました。
皆さんは歌舞伎を御覧になった事がありますか?
僕は今回が初めてでした。“初めて”が「ナウシカ」で良いのかと
思いながらも、取っ掛かりには良い機会かなと。
さて、実写化映画ではなくミュージカルでもなく
歌舞伎となった「ナウシカ」は圧巻でした。
そうきたか!そういう解釈か!と想像以上の演出/表現で
驚きました。…ま、突如ナウシカが舞ったり、歌舞伎言葉(?)に
大いに戸惑いはしましたが ^^;
いつか映像として観られる時がありましたら、是非御覧下さい。
楽しめると想いますょ。
ただ、随時コト細かく説明が入るのですが
「腐海」「巨神兵」「王蟲」とか独特の言葉/設定/キャラクターや
後半は精神世界観みたいな展開に、休憩中に役者さんのブロマイドを
何枚も購入し、「やっぱり菊之助さんの舞いは素敵」「松也さんの所作は素敵」と
キャーキャー盛り上がっていた奥様方の殆どは撃沈し眠りの底へ落ちていました。
そりゃ、そうだよね。。。「ナウシカ」を観に来たンぢゃないものね。

何はともあれ、初めての歌舞伎は凄く楽しくてかなりエキサイティングで
ちょっぴり疲れました(^^ゞ
また、いつか、機会を作って観劇したいと想います。
どなたか歌舞伎にお詳しい方がいらしたら、御一緒に。

IHO 拝

FMおのみちさんの「2019年世界エイズデー特別番組」で僕の日記が朗読されました!

鳥前 進

昨年11月に放送された番組をいまになって紹介するという凄まじいタイミングの悪さをお許しください。

FMおのみちさんが2019年11月25日から29日まで放送していた特別番組「尾道市特別番組 世界エイズデーinおのみち 尾道でHIV/エイズ・性感染症を考える」で、11月27日と28日の放送にて僕が書いていた日記を朗読してくださいました!

僕は東京在住で放送された時間帯がちょうど仕事中でもありリアルタイムで聴くことができなかったのですが、さきほどFMおのみちWebにて聴かせていただきました。
みなさんもぜひ、FMおのみちさんのWebサイトから番組を聴いてみてください。
HIV・エイズを正しく知り、正しく予防し、正しく向き合っていきませんか?

◆FMおのみちWeb > 2019年世界エイズデー特別番組
http://www.fmo.co.jp/2019/11/20-104603.php

◆朗読いただいた日記
あす拠点病院へ行く2年前の自分へ(11月27日放送)
ありたい未来を実現できるかは、自分次第。(11月28日放送)

※朗読いただいたときは「さしみ」という名前で日記を書いていましたので、番組内では「さしみ」とご紹介いただいています。

2020年もどうぞよろしくお願いします

鳥前 進

2019年はどんな年でしたか。
僕は2年間待ちに待ったお薬がようやく始まり、HIVとの向き合い方が大きく変わった1年でした。
2020年は、この日記での活動を含めて、HIVに関する発信をより進めていきたいと思っています。

さっそくですが、1月19日「日本のHIV陽性者から見たU=Uの光と影」にて自分の経験をお話しさせていただきます。
このような場で自分の経験を話すのは初めてですが、HIVを取り巻く環境が少しでも良い方向に変わることを期待して、精一杯取り組んでまいります。

これまで多くの人に支えてもらったおかげで、HIVとも向き合い、今日を迎えることができました。
2020年は、一人でも多くの人の力になれますように。

ね、がんばるよ

IHO

新年明けましておめでとうございます。
今年もどうぞ宜しくお願いします。

頑なに我を張らずに
我が顔を晴れやかに
色んな事に挑戦して
沢山の方とお会いして
今年を楽しみます(^ー^)
みなさんも御一緒に。
みなさんと御一緒に、ね。(^_-)-☆

令和2年元日

IHO 拝

ノーサイド

IHO

令和元年大晦日を如何お過ごしですか?
今年を振り返って懐かしんでいますか。
今年も色々ありました
…でも何かポワーンとしか想い出せません(汗)

今年、ラグビー…盛り上がっていました、よ、ね?
僕はスポーツ全般が不得意なので全くルールとか知らず、
ラグビーに限らずスポーツで盛り上がる事がありません。
でも、ノーサイドという言葉がラグビー用語だと云う事は
知っていました。
試合が終えたら、敵も味方も、勝敗も関係ないと云う意味(僕の理解です)。
どうしても色々争ったり、白黒決めたがったりしますが
それを取っ払って区別なく過ごせるてっていいな、平和だなって
思う言葉です(僕の受け取りです)。
毎日、毎週、毎月、毎年、色んな事がありますが
その都度、ノーサイド精神でお互いを称え合っていきたいですね。

今年最後の日です、“ノーサイド”をしたい人に連絡してみませんか。

IHO 拝

一気!

IHO

毎年年末恒例の連続ドラマの
全話一挙放送にはまりました(^^ゞ
リアルタイムで見てたドラマも
途中で挫折したドラマも
DVD-BOXで持っているドラマも
録画して一気視聴をしています、なう。
あぁ、♫恋 ♫lemon ♫アイノカタチ を
歌っちゃっている忘年会です(^ー^)

IHO 拝

今年ももう終わりですね〜

やっちゃん

みなさん、こんにちは!

いかがお過ごしでしょうか?

もう、気がつきゃ年末ですね。

僕は、相変わらず年末年始関係なくの日常を過ごしてます。

今年は、料理のレパートリーを順調に増やす事ができました。

今月は、クリスマスをパートナーと一緒に過ごせました。

来年1月は、自分の誕生日があり40歳を迎えます。

次回は、誕生日の頃に日記を更新する予定です。

では、皆さん、良いお年をお迎えくださいませ。