陽性者と家族の日記 “さしみ”

あす拠点病院へ行く2年前の自分へ

さしみ

2年前の今頃、君は検査室でHIV陽性の宣告を受け、紹介状をもらい、あした拠点病院へ行くところだと思います。
宣告されてから2日間、君は普段どおり出社し平静を装っていたけど、頭の中では常にHIVのことばかり考えていましたね。
この2日間ろくに眠れていないのに、今もまったく眠くならない。
そんな君に、これからの治療の参考になることを願って、少し長くなるけど自分の経験を伝えておこうと思います。

まず君は朝8時の受付開始に合わせて拠点病院へ行くつもりでしたが、病院には10時半に着きます。
ここ数日、ろくに睡眠もとれていないと早起きは難しかったでしょうね。
そして紹介状を握りしめ受付に向かいます。
「HIV感染」と書かれた紹介状を見ても表情一つ変わらない病院の人に「やっぱプロはすごいな」と感動します。

受付を済ませると、看護師さんに呼ばれ、別室で感染のきっかけやセクシャリティ、自分の性行動、現在の体調についていろいろと聞かれます。
自分でも驚くほどスラスラと答えます。
いや、その看護師さんがすごく優しくて、元気をもらえたからこそ、正直にすべてを話そうと思えたのです。
(看護師さんは女性なので変な期待を膨らませないこと)

けど、そんな看護師さんの前でも、「相手は誰だかわからない」と、唯一嘘をつきますが。

その後、超忙しそうにしている医師が病棟から外来にすっ飛んできます。
その人が君の主治医になる人です。
結構飄々と、そして淡々としています。
でも事務的というわけではありません。
ちゃんと話を聞いてくれます。
医師と患者とのちょうどいい距離感を保ってくれる先生です。
2年後もその先生にお世話になっています。
結構好きです。

今日はたくさん検査を受けます。
血液を何本もとられ、心電図の検査を受け、尿の検査も受けます。
そして最後にさっきの看護師さんがHIVに関するいろいろな資料をくれます。
そして「ネット上には間違っていることもたくさん載っているから、ちゃんとした資料から正しい知識を得るように」と教えてくれます。
ぜひその通りにしてください。

会計では「保険適用で」3万円と言われます。
会社にばれたくないからと言って保険証を出さないなんてことはしないように。
健保から会社に社員の受診歴が伝わることは絶対にないから。

その後もしばらくは1ヵ月おきに通院して、血液検査の結果を聞きながら体の状態を知ることになります。
HIVに感染していること以外に問題はなく、ウイルスの量も少ないし、免疫の状態も悪くないから、そこは安心してください。
また、障害者手帳の申請のこととかは、病院にソーシャルワーカーさんがいて、その人と相談できることになっています。
このワーカーさんも優しい人で、安心してすべてを話せますよ。
(このワーカーさんも女性です)

ちなみに、君の場合は、身体の状態がそこそこいいので、まだ治療は始まりません。
正確に言うと、身体障害者の基準に身体の状態が達していないので、障害者の認定を受けられません。
その状態で少なくとも丸2年過ごすことになります。
すぐに治療を始められると思ってるだろうけど、そう簡単には事は運びません。
でも服薬せずにいられる期間は限られています。
貴重な時間を大切に過ごしてください。
今月は3ヵ月に1度の通院なので、何か変化があったら教えますね。

そして、未来の僕に聞きたいのですが、お薬はいつはじまりますか。
それまでに大きな体調の変化はなく、無事に過ごせていますか。
主治医とは未来でもうまくやっていますか。
気が向いたら、この場をお借りして僕に教えてください。
よろしくお願いします。

2019年もよろしくお願いします

さしみ

気づいたら年が明けていました。

年末ジャンボ宝くじは(予想どおり)外れました。HIV関連の活動のこと以上に「会社辞めて海外に移住」みたいなことばかり考えてたのが悪かったのかもしれません。今年は「巨額の資金を投じた」活動は難しくなりました…

感染が分かったのが2017年2月。当時は積極的に情報を集めようとして病院のソーシャルワーカーさんにしつこく予約を入れたり、ぷれいす東京の活動に参加したりしていましたが、2018年は精神的に落ち着きを取り戻したせいか、HIVに関しては定期的な通院以外ほとんど何もできてませんでした。2019年はぷれいすでの活動ももっと積極的にしたい。自分の経験とかを伝えられる側になりたい。お金もかからないしね(笑)

実はただお金がほしいだけだったりする

さしみ

おそらく生まれて初めてだと思うのですが、先日、宝くじを買ってみました。どうやら10億円を手にする可能性があるようで夢は膨らみますが、確率ほぼ1で購入額の9割を失うことは理解しているので、あまり期待しないでいようかなと。

それでもやはり、購入前と後では思い描く未来図が異なってきます。漠然と「旅行できたらいいな」と思っていたものが、家を買いたくなって物件を探し始めたり、資産運用の相談にのってくれそうな金融機関を選び始めたりと、ここまで行動が具体的になるものかと自分でも驚きを感じます。仕事もこのぐらい積極的にできたらいいのだけども。。。

あ、もちろん、HIV撲滅のためにできることもしたいと(割と本気で)思っています。どんなことができるかはこれからきちんと考えたい。宝くじ関係なく。

ということで、神様、お願いです。世の中の役に立つことにお金を使うことを約束しますので、どうかわたくしに10億円を!

自分の寝返りポイントに気づいて少しぞっとした午前2時28分

さしみ

新しいスマートフォンが発売された。これまで2年使ってきた端末をずっと使うつもりで旧端末に合うケースを買ったけど、見た目の可愛さに負けて結局機種変更した。

新しい財布とカバンが発売された。在庫もたくさんあるし今使っているものは「いいものに出会えた」と信じていたけど、見た目の可愛さ(とブラックフライデー)に負けて結局買ってしまった。

手帳の申請は通らず…

さしみ

久々に役所から電話がありました。「障害者手帳の申請は通らなかった」との連絡でした。

ウイルス量、CD4ともに基準を満たしていないなかで、主治医にも丁寧に診断書を書いていただきましたが、基準と照らし合わせて判断されたようでした。きっとダメだろうなと思っていたので特に驚きはありません。

感染が分かってからも僕はこれまでと変わらない生活を送っています。今はそれ以上のことを願う時ではないのかも知れません。…と言い聞かせてはみるものの、治療がなかなか始まらないのはやっぱ不安だな。

お盆

さしみ

このお盆休みに台湾に行ってきます。台湾は好きな観光地の一つで、かつては連休の時は必ずと言っていいほど足を運んでいました。今回の台湾は薬なしで行く最後の海外旅行になりそうです。思う存分楽しんで来ます。

お盆は本来、祖先の霊を祭る行事のことを指しているので、遊んでばかりいないで少しはそれらしいことをするべきなんだろうなとふと思いました。これからは、自分まで命を繋いでくれた先祖だけでなく、HIVで亡くなった方々や医療の発展に尽力されて来られた方たちに想いを馳せる夏にしたいと思っています。

これまでと何も変わらない生活

さしみ

先日、役所に身体障害者手帳と更生医療の申請をしてきました。気がつけば通院を始めてから1年以上経っていましたが、服薬を開始するための第一歩をやっと踏み出すことができました。

通院当初、僕は「可能な限り早く服薬をはじめたい」と主治医に伝えていましたが、ウイルス量が少なく免疫の状態も普通の人と変わらない=身体障害者手帳を申請する基準を満たしていない状態でいられたため、3か月に一度の通院で経過観察を進めてきました。服薬しなくてもこれまでと何ら変わらない生活を送れたこの1年は、贅沢で貴重なものだったと今は感じています。

服薬が始まるまでの間は、社会福祉制度のことや服薬のことをもう一度勉強しながら、残された時間を有意義に過ごしていきたい。そして、服薬が始まっても、これまでと何も変わらない生活が送れますように。

ありたい未来を実現するための第一歩

さしみ

前回、「ありたい未来を実現できるかは、自分次第。」という日記で、カミングアウトについて気持ちを整理しました。2ヵ月近く経ってしまいましたが、先日、ありたい未来を実現するための第一歩を踏み出しました。

彼の自宅で夕飯を一緒に食べた後、「話したいことがある」と口火を切り、「実は、僕は、HIVに、感染している」と静かに伝えました。そして、「Living with HIV」の冊子を手渡しながら次のように続けました。

・これまでの“接触”のなかで感染の可能性が高い行為はないので不安がらないでほしい
・とはいっても感染の可能性はゼロではないので、検査を受けてほしい
・僕自身は1年以上通院し経過観察を続けていて、ウイルス量が少ないことや免疫が普通の人と変わらないことを確認している
・近々身体障害者手帳を申請し、今年中には治療を開始する予定
・やっと自分の中でHIVに感染していることが自分自身の一部分でしかないと思えるようになった。普通の人と変わらない生活を送りながら、普通の人と同じように人を好きになった。それがあなただった
・僕とセックスをしたくなければそれでもいい。他の人としたくなったらしてもいい。それでも僕は、あなたと未来を歩んでいきたい

彼は当初、相当動揺しているように見えましたが、最終的には「これからもよろしく」と言ってくれました。

自分の中では大きなことを成し遂げたような充実感が確かにありますが、これで終わったのではなく、本当の始まりはここからです。ずっと一人で向き合うつもりでいた自分の病気のことを分かち合える人ができたことは自分にとってはプラスですが、相手にとっては少なからず重荷になるかもしれない。相手に支えられながらも、自分自身も相手を支える存在でいられるよう、そして、彼のありたい未来を実現するために必要不可欠な存在でありたいと思いました。

ありたい未来を実現できるかは、自分次第。

さしみ

HIVに感染していることを相手に伝えることは、簡単なことではありません。

2017年2月1日。陽性という結果を伝えてくれた若い男性医師に感染のきっかけを問われ「男性との性的接触」と答えたことが、人生初の「カミングアウト」でした。正直に言って抵抗はありましたが、事実と異なる答えで支障がない質問は存在しないので、その瞬間は真実を伝えることに徹しました。

告知を受けた当日、その足で当時付き合っていた人のもとへ向かいました。「HIVに感染していることが分かった」と伝えるために。大事な人を守るために感染の事実を伝えることは当然だと思っていましたので、迷いはありませんでした。

数日後、今も通院している拠点病院へ紹介状を持っていきました。そこでも医師と看護師に感染のきっかけを「カミングアウト」しました。このときは自分でも驚くくらい何のためらいもなく自分のセクシュアリティについてスラスラ話せたことを覚えています。男性とセックスしてHIVに感染しましたが、皮肉にもそのHIVにゲイは恥ずべきことではないと気づかされました。

その後の通院で、家族の誰かに「カミングアウト」することを検討してほしいと主治医より伝えられました。ここでのカミングアウトとは、感染しているという事実に関してのみを指しています。数段ハードルが上がったカミングアウトにものすごく迷いましたが、今は「家族には言わない」と決めています。親や兄弟のことを思ってなのか、家族から否定されるのが怖いからなのかは自分でもわからないけど。

しばらくカミングアウトとは無縁の日々を送ってきましたが、最近、好意を抱く人がいて、その人にどう伝えようか悩んでいます。今後関係をより進展させたいなら伝えるべきだし、伝えられないなら終わらせよう。けど、伝えたところで関係がより進展するどころか終わるかもしれないな、などといろいろ考えてはみますが、「伝えられた相手はどう思うか」という視点がないことにはカミングアウトしてもうまくいくはずがありません。これまでカミングアウトしてきた相手は、僕が何を言おうとしているかある程度想像できる人たちです。僕が今度伝えたい相手は、まさか僕がHIVに感染しているなんて思ってもみないでしょう。

言わないで諦めるより、受け入れてもらえるように話して気持ちを伝えたほうがいいと思う――ある陽性の先輩から背中を押してもらえました。僕がいますべきことは、彼が僕から感染の事実を伝えられたときに、その現実を受け入れやすく伝える方法を考えたり受け入れやすい環境をつくることであって、伝えたことで予想されるマイナスの影響を嘆いていても前には進まないのです。もう悩むのはこれでおしまい。ありたい未来を実現できるかは、自分次第。

良いことないかな

さしみ

感染を疑い始めてからの数ヵ月間は、食い入るようにHIV関連の情報を集めていたことを今でも覚えています。ほとんどは自分にとって有益な情報ではありましたが、なかには情報がアップデートされておらず不安を煽られることも少なからずあったなと記憶しています。

情報収集するとき、だれもがその情報が正しいこと・現実的であることを求めると思います。前者をインターネット上のすべての情報に求めることは限界がありますが、「陽性者のリアルな声」を知るという観点ではネットも少なからず役に立つと考え、陽性者のブログもいくつか読んでいました。

ブログを読みながら、感染した方身体の快復や気持ちの(良い方向への)変化に触れ自分もきっと大丈夫だと思ったり、カミングアウトについて少し前向きになったりして、だいぶ勇気づけられました。一方で、更新が途切れているブログを見つけると、ライターさんの身に何かあったのではないか、入院しているのか、想像より状態は良くないのか、といったネガティブな想像を膨らませ不安を覚えていたこともあったことも思い出されます。

実際のところは、更新を停止したケースのほとんどは、きちんと治療を開始し、感染発覚直後の心身ともに沈んだ状態から感染前と変わらない日常を取り戻し、特に記事にするような真新しいトピックスが頻繁に発生する状況ではなくなったのだと思います。それに気づくまでに数ヵ月かかった自分は純粋なのか頭が足りないのかは分かりませんが…

そして僕自身、まだ治療開始前にも関わらずすっかり落ち着いてしまって、真新しいトピックスに出会うようなこともなくダラダラ過ごしているがゆえに、2回目が初回から1ヵ月弱あいたうえにカラッカラに乾いた内容の日記を更新させていただくこととなりました。あーなんか良いことないかな…