陽性者と家族の日記

「今」だから 思うこと

なぎさのペンギン

ごぶさたしています。

今年初の投稿になります。

 

2020年は スタート早々から 大きな困難に直面してしまいました。

コロナウィルス”COVID-19”。

わずか1か月で南極を除くすべての大陸で確認されるほど世界中で一気に拡散し、人々の間に大きな混乱が広がっています。

日本でも小中学校の一斉休校が首相から要請され、コンサートやスポーツの試合など さまざまなイベントが中止や延期になりました。

そろそろ桜が咲き始める時期ですが…今年は花見の宴会とはほど遠い気分の春になりそうです。

 

COVID-19が引き起こす様々な症状に対しては、現在のところ 治療の専用薬も予防のためのワクチンもありません。

どんなウィルスなのかということもよく分かっていないので 医療の現場は大混乱。

“昨日から熱が出て少し咳もある、安心のためにちゃんと検査してもらおう”と思う人がいても当然です。

けれど、いきなり病院に来ると院内感染のリスクも高まるため まずは様子を見て自宅で待機してもらうようお願いする…

この方針じたい…多くの日本人にとって すんなりと受け入れるのは難しいのではないかな?

体調が悪かったらすぐ病院で診てもらう、というのが”国民皆保険”に守られた日本人の常識でしたから。

 

なかなか検査が受けられないのも困りものですが、PCR検査で「陰性」と判断されても体の違和感が残ったまま…後になって再検査してみたら「陽性」に変わっていた…

という 従来の常識が通用しない”事件”がここでも起こり、それも人々の混乱に拍車をかけているようです。

多くの人にとって、検査と言えば”一発判定”のイメージが強いため、”正確じゃないって、いったいどうなってるの?”と 不安になるのはあたりまえかもしれません。

 

個人的には…今回のCOVID-19では ウィルスよりもむしろ 野放図な「言葉」や「数字」の氾濫の方がずっと怖い、という印象をもちます。

 

”致死率を見ると約〇%で、これは20年前のSARSほど高くはなく、季節性のインフルエンザよりちょっと高いくらいです。過度に心配することはありませんよ”

と報道されていたのは 1か月ちょっと前でした。

ところが、横浜のクルーズ船で風向きが急に変わり、感染した人の数が数十人、数百人…と日を追ってどんどん増え まさかの展開にみんながあっけにとられました。

確かに、致死率だけ見るとSARSより低そうだけど…感染している人数はSARSよりも圧倒的に多いです。

人々の間に広がりやすい…ってことは、ほとんど影響を受けない人たちが多い反面、より重症になる人たちの数も増えるはず、と考えることもできます。

日本は超高齢化社会で独り暮らしやお年寄りだけの世帯もたくさんあるけど…それでも、ホントに大丈夫って言い切れる?

 

重症化するのは高齢者や基礎疾患のある(一部の)人たち…って言ってよね…でも、20代、30代の患者も重症化したというニュースを聞いたよ。

え、話が違うの?

 

何が本当で何がデマなのか分からない…という不安から 一部の人々は過度な「正しさ」を追求し始めました。

マスクをつけずに咳やくしゃみをしている人を容赦せず非難したり、こんなご時世なのにイベントに出かけて感染するのは仕方ない、自己責任だ…という批判がネットなどを通じてあちこちで聞かれます。

 

重症化するのは高齢者や基礎疾患のある人(だけ)です…と言われたら、多くの若者は “なんだ、オレにはあんまり関係ない話だ”と判断するでしょう。自分たちの警戒レベルを弱めるのは当たり前です。ましてや、”インフルエンザと同じような症状”って言われていたし…

なのに…”若者が積極的に行動していることが高齢者への感染につながっている”という言い方をされたら、反発が起きないはずはありません。

多くの若い世代にとって、高齢者の日常生活はなじみが薄くリアリティをもってはいない…のが、残念ながら事実でしょうし。

 

医者は医者の言葉を使い、投資アナリストは経済の視点で作られた言葉を使う。

政治家や役人が使う言葉は非常に抽象的でわかりずらく、具体的じゃない。

ホントは…(同じ日本語でありながら)それぞれの言葉を通訳して取りまとめ、 “私たちの言葉”に置き換えてくれる存在がいてくれたらよかったのに…

ニュースを見るたび そんな愚にもつかないことを考えてしまいます。

誰に向けているのかわからないバラバラな言葉や数字が飛び交い、世代を超えた人々の考え方がかみ合わない、なんとも”チグハグ”な現象。

国際的イベントで国の存在感を世界に示すよりも…もっと先に考えなくちゃいけないことが 実はたくさんあるんじゃないか?つい、そう思えてしまって。

 

問題の責任は誰にある?と問う人たちもいますが、批判するだけなら簡単です。

COVID-19がどんなウィルスなのかほとんど分かっていないのが今の現状だとしたら…

何が「正しく」て何が「間違い」なのかを追求するのって… 個人という人間の日常生活のレベルにとっては あまり役に立たないかな?とも思います。

もっと具体的な…「生き残るための手段」を それぞれが自分の判断で選んでいかなくちゃいけないでしょうし しばらくはそういう状態が続くでしょう。

 

もちろん、サポートが必要な人たちに対しては スピーディで適切なケアを提供してほしいですし、そうであることを願います。

僕はHIV陽性者ですが、治療薬があるからこそ 毎日の生活を楽しむことができています。

人生の設計も「薬を飲むことでAIDSの発症を遅らせることができる」という土台なしでは組み立てられません。

これは 長い時間をかけて積み上げられた知識をもとに たくさんの人たちが僕たちをサポートしてくれているおかげです。

でも 残念ながら…COVID-19は 、現時点では解決策が見つかっていません。

 

何もしなくても健康な状態があたりまえなら体調管理なんてハナから考えないし、強制的に関心をもたせるのは 個人主義の傾向が強い現代では困難な気がします。

けれども…世の中は自分や自分たちと同じ(ような)人たちだけが暮らしているのではない…と気づく機会があれば 自分とは関係のない人たちの姿も目に留まるはず。

本当の”グローバル化”って…国際化よりも先に、まずは日本という同じ国の中にある”自分の知らない世界”とつながり それを意識することなんじゃないかな。

 

僕の友人に小学生のお子さんをもっている人がいるのですが、学校が閉鎖されたため 奥さんと手分けして家の中で子供たちの勉強を見ているそうです。

いろいろ大変だけど、子供との距離感が縮まってよかった と思える部分もあるよ…そう話していました。

 

ちょっとひねくれた表現になりますが…

”HIVやAIDSはある特定のグループの人たちがかかる病気で、自分たちには縁がない”

と考えている人たちにとっても、謎の多いCOVID-19は

”自分にも降りかかる可能性が高い、現在進行形でリアリティがもてる感染症”

として受け止められるのではないかと思います。

 

もちろん…

さらにその先にある、多様な 見知らぬ景色にも目が留まるきっかけになると もっといいな…

僕を含めた みんなにとって。

 

HIV陽性者にとっても、そうでない人にとっても 今年はいろいろな意味で試練の年となりそうです。

有効な治療薬が見つかり、ワクチンが開発されて少しでも早く事態が早く収束することを願いつつ…

なるべくいつもと同じ調子で 前を向いて進んで行きませんか。

とりあえず、ただのカゼもインフルも、そしてCOVID-19にもかからないように、

おたがい セルフケアを大切に!(^_-)

 

 

 

イギリス紳士は傘をささない?

ひろき

意外かもしれませんが、イギリスでは傘をささない人が多いです。
特に男性。新聞紙とか、コートをかぶって、足早に歩いて程度で、
日本のようなビニール傘をあまりみないですし、
ましてや、立派な大き目の傘をさしている男性は、ホテルのドアマンぐらいでしょうか。

ある本によると、傘はそもそもアジアの日傘が起源、とのこと。
イギリスに伝わったときは、上流階級のひとが自分でさすのではなく、
召使がさしていた、らしいのです。

ま、上流階級の人間なんて、ごく少数。
一番の原因は、雨が日本ほど激しく、長く降らない、だと思います。
イギリスでは日本と違ってどしゃぶりの雨は経験したことがないですし、
ちょっと我慢すれば雨は止むことが多いです。

私も今では、傘をさすのが面倒、少し我慢してみるか、
と雨に対する忍耐力がつきました。

「今ここで人生が終わっても何の後悔もない」

鳥前 進

先日、家でのんびり過ごしていた時に、こんなことを思いました。今ここで人生が終わっても何の後悔もないなと。僕には何としても守らなければならない人や、財産や、社会的地位なんてものは何一つない。けどそれは悲しいことではない。僕が生きていることが何かの前提になっていたら、寿命を全うするために毎日欠かさず薬を飲まなければならない僕にとってそれは耐えがたいプレッシャーだし、大切な人たちが重荷になる人生なんてむしろ嫌だから。

そういえば前にも同じことを思ったような気がします。それは確か、HIVに感染していることが発覚して間もないころ、「治療しなければいずれエイズを発症し死に至る」ことを受け入れ、感染前よりも身近になってしまった「死」について考えたときでした。治療しないという選択肢が自分にあったわけでないけど、万が一治療がうまくいかなかったり、何らかの事情で通院をやめざるをえないとき、その先に待ち受けるもの、つまり死ぬということを自分なりに理解したかったのでしょう。

2017年2月に感染がわかって3年が経って、なぜまた同じことを思ったのでしょうね。弟夫婦に第一子が出来たからでしょうか。きっかけはたぶんそうなんだけど、自分にはそういうものが何もないから不安に思わなくて良いということを再確認したのと、1歳年下の弟に比べて自分は結婚や子育てのような人生の重大な決断を何もしていないことが悔しくなってヤケになったというのは、死を意識したときとは明らかに違うことだけど。

次の日の晩に、親を誘って食事に出ました。弟夫婦の件で、親はさぞ喜んでいることでしょう。一方で、目の前に座っている長男はゲイで、HIVに感染していて、今ここで人生が終わっても何の後悔もないと思っている。そんなこと親が知ったら悲しむよ。悲しむどころじゃなくて取り乱すかもよ。いや、言わなきゃ弟と同じことを期待され続けて苦しいだけだよな。じゃあ言ってみる?“生きるのに精一杯”だと知ったらただ生きているだけでも感謝されるかもよ?

そんなことを自問自答しながらも、親と卒なく会話するし、目の前の料理を美味しくいただく自分もいるのです。これで良いんだと思いました。僕が生きる目標は美味しいものを食べること。大切なものを守る覚悟はあるのか、とか、意味ある人生を歩んでいるかとか、そんなこと考えたって分からないし。よる10時になれば薬を飲んでとりあえず生き永らえようとするし、あさが来れば仕事しに出かけるし、仕事すればちょっとは意味のあることをしたいと思うし、お給料が出たら美味しいものを食べる。そして、気が向いらたこうやってぷれいす東京の日記を更新する。何の後悔もない人生。良いじゃん、それで。

散歩とストレッチ

朱美

日、夕方に散歩に行っている。たった15分ぐらいだが、気分転換になる。

あとは、寝る前のストレッチだ。これも、15分程だが、ずいぶん身体が、柔らかくなった。

私の運動は、たいしたことでは、ないけど、今では、習慣になっている。

ずーと、続けようと、思っている。

雪國

IHO

トンネルを抜けると、そこは…
一年振りの苗場は、暖冬と言われているのが
嘘なんぢゃないかと思う程の雪雪雪!で
僕が行った時は吹雪/BLIZZARDでした。
でも、常宿の女将さんは「80年以上ここに住んでいるけど
こんな雪のない冬は初めて」と言われる位の暖冬で
こんなに雪が積もったのも最近の事だそうです。
苗場スキー場以外のスキー場はそうそうに営業を抑制して
ホテルや売店は諦めモードになっているとか。
ひとシーズンで一年分の稼ぎを出さなきゃいけない観光地って
本当に大変だと感じました。※微力ながらお土産沢山買いました。
そんなこんな色々考えながらも、夜のコンサートは感動の大吹雪で
前が見えない位、泣いて笑って歌って踊りました。

すきよ yuming いまでも いまでも

IHO 拝

読書三昧

朱美

毎日が、図書館から借りてきた本を、よんでます。

今は宮本輝の作品を、多く読んで、ますが、いろいろです。

後の生活は、病院通いと,家事全てかな。

ノンビリした生活だけど、これでいいかなとも思ってしまいます。

早くも1ヶ月

まさお

年明けから早くも1ヶ月終わろうとしてる…

約1年振りくらいにU40のプログラムに参加。タイミングが合わず中々参加出来て無かったけど、気付けば今年40歳を迎えるに当たって、あっ、もー参加出来ななくなると、無理くり調整w  久々に有意義な時間。

昨日誕生日を迎えて

やっちゃん

皆さん、こんにちわ!

いかがお過ごしでしょうか?

私は、昨日誕生日を迎えまして40歳になりました。

自分で勝手に命名したバースデー休暇(笑)につパートナーと一緒に千葉の館山に旅行に来てます。

最近、パートナーがSH外来へ受診しまして約4〜5年越しに検査をしてくれました。結果、陰性でした。良かった^_^

パートナーが先生に言われたそうで「貴方も定期的に検査しない」って。

パートナーも私とは、違う病院ですが定期的に受診する事になりました。良かったです^_^

では、また次回!

服薬を希望するが開始できないでいた経験 〜2020年1月19日「日本のHIV陽性者から見たU=Uの光と影」より

鳥前 進

1月19日にU=Uキャンペーンの創始者であるBruce Richmanさんをお招きして語り合うイベントがありました。僕も当事者の一人として、「服薬を希望するが開始できないでいた経験」についてお話しする機会をいただきました。以下、僕がお話しした内容を記載します。(当日、Bruceさんや他の当事者のお話を聞いたうえで「改めてこの場でお伝えしたい」と感じた内容を含みます)

ちなみにIHOさんの1月20日の日記「風は吹いている」で紹介されているイベントはこの件です。IHOさん、今度お会いする機会があったら声かけてくださいね!

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服薬を希望するが開始できないでいた経験 鳥前進

本日はこのような機会をいただき大変嬉しく思います。「U=Uの光と影」とのことですが、お話しする内容としては、U=Uの影の部分、正確にはU=Uによって改めて浮き彫りになった日本の福祉制度の影の部分に焦点を当てていきたいと思います。それでは、感染が分かってから今に至るまでの気持ちの移り変わりも交えて、お話しさせていたただきます。

<自己紹介>
簡単に自己紹介をいたします。
東京都在住の会社員です。2016年11月に感染のきっかけがありました。当時付き合っていた人との性交渉です。2週間後、初期症状(高熱、激しい喉の痛み、関節の痛み、発疹、病院で2回インフルの検査を受けていずれも陰性)を経て17年1月に保健所での検査をうけ、2月1日に「あなたはHIV陽性です」と告げられました。すぐに通院を開始しましたが、服薬を開始したのは19年4月です。服薬開始後すぐに検出限界以下となりましたが、10月に採血した結果を次の通院の時に聞くので、検出限界以下の状態が6ヶ月続いているのか、性交渉によって他人に感染させることはないのかはまだ分りません。

<2017年>
最初の通院は2月で、このときのウイルス量は170、CD4は500を少し越えるくらいでした。その後1ヶ月おきに通院していましたが、ウイルス量は下がり続け、CD4は600台をうろうろしていました。主治医から「治療はすぐには始まらない。可能な限り早く始めるかギリギリまで待つか選べる」と告げられ、僕は「早く始めたい」と答えました。
すぐに治療が始まるものと思っていましたので、拍子抜けしました。でも、治療のタイミングを選べるということは、身体はまだまだ元気だということでもあり、「服薬まで心の準備ができて、早期発見できてよかったな」と、自身の状況をプラスに捉えていました。

<2018年>
特に大きな変化なく1年が経過しました。2018年はいろんなことを考え、気持ちが大きく変化した1年でした。

年明け早々の通院では、CD4は600台で変化はありませんでしたが、ウイルス量は1,000を越え、文字通りケタ違いの変化に驚きました。主治医からも「身体障害者手帳の申請をしてみませんか」と提案されそれに応じました。春ごろ、診断書を作成してもらい、身体障害者手帳の申請をしましたが「障害等級の認定基準を満たさない」との理由でいったん保留となり、東京都社会福祉審議会での協議に移りました。主治医も僕も、協議しても申請は通らないだろうと考えていましたし、基準を満たさない申請の事例を積み上げることに意味があるのだろうとも思っていました。ただ、やはり通院から1年以上経過し、いつまでこの状態が続くのだろうかという漠然とした不安をいただくようになっていました。

夏、U=Uを知りました。とても画期的でした。これまでの社会生活に加えて、恋愛も諦めなくて良いのだと、非常に勇気づけられました。同時に、僕にHIVをうつした彼は治療を受けていなかったことも明らかになりました。実は、当時の交際相手は、自身がHIVに感染していることを知りつつ僕と性的接触を持ち、僕はHIVに感染しました。僕自身の感染がわかったその日に、彼にその事実を伝えたら「知っていた。やっと共有できて良かった」との返事でした。彼がHIVに関する正しい知識を持っていたら、彼がU=Uを知っていればーー僕にうつした時はU=Uを知る由もなかったのだけどーー、HIVへにきちんと向き合えただろうし、こんな極端な行動は取らずに済んだのではないかと、思いを馳せることもしばしばありました。

10月、「障害等級の認定基準を満たさない」ことを理由に手帳申請は正式に却下されました。このころ、自分の周りの人で治療が始まる人たちがどんどん増えていくような感覚に陥りました。隣の芝生が青く見えていただけなのだと、今は思うのですが、僕よりも後にHIV感染が発覚した人たちが僕よりも先に治療をはじめ、早々に検出限界以下を達成していく一方で、僕は、ウイルス量が2,000〜3,000あたりで推移し、CD4は変わらず600台、体調に変化なく、治療を始めたいと思うのに始められない状態はおかしいと確信するようになりました。

その後も、自分の周りに対してうがった見方ばかりしてしまっていました。主治医は改めて治療を早く始めたいか僕に聞いてくる。どう言うつもりで聞いているのだろうか。何度でも言う。僕の答えは変わらない。「早く始めたい。ただ、手帳がない状態での服薬開始は考えていない」ーーなぜ自分は治療が始まらないのか、このまま放っておいても病気は治らないのに。なぜ周りの人たちばかり先に進むのか。自分には普通の生活を送る資格はないのか。いっそのこと、早く体調が悪くなってくれれば治療が始まるのに。苛立ちの矛先が次第に自分自身へ向いてきてしまっていたのでした。

<2019年>
通院開始から2年が経ちました。体調の変化は突然訪れました。ウイルス量21,000、CD4は409。主治医は「これ以上は待てない」との判断で、診断書をあらためて作成してもらいました。今度は認定基準を満たしています。申請から1ヶ月弱で手帳と自立支援医療の手続きが完了し、3月に手帳取得、4月から服薬開始となりました。
色んなことを思いましたが、治療が始まることは素直に嬉しく思いました。治療を続ければ、その先にはU=Uが待っています。今まで手が届きそうで届かなかったU=Uが、自分にとって明確な希望へと変わりました。ただ、結局は体調が悪化しない限りは治療が始まらなかったことに関しては、非常に残念に思っています。

<メッセージ>
これまでの経験を通して、私が皆さんや世の中に伝えたいことは次の通りです。
・HIVはU=Uに関わらずコンドームによって感染を防げるものであるが、「検出限界以下である」ことと「そうでない」こととの間には明確な隔たりがあり、当事者にとってその隔たりは非常に大きい。
・HIVの検査を受けることは一般市民にも少しずつ浸透しつつあるように感じるが、U=Uを知る人は当事者の世界でも少数派。新規感染者の発生を減らすためには、「検出限界以下」であることが他者にとって安全であることを多くの人が知っていることが必要。
・医師は、患者に対してU=Uであることを必ず説明してほしい。そのうえで、治療の開始時期を患者に選ばせてほしい。もちろん、すぐに治療をはじめられない福祉制度は早急に改善されることを望む。

ありがとうございました。

治験プログラム終了

ひろき

2年間に及ぶ治験プログラムが先日終わりました。
HIVの新薬を服用して副作用など、経過を定期的に検査して報告する、というものでした。

何らかの形でこの病気に携わる人たちに貢献したい、また、
すでに服用していた薬の副作用が低減される、という説明だったので参加しました

結果的には参加してよかったと思います。
診察の予約の融通がきいたり、予約しやすかったり、
同じスタッフが接してくれて、大事にケアしてもらったいえるような気がしました。
普通の診察だと、ロンドンでは待ち時間も長いですし、同じチームで長い期間、診察してもらえないでしょう。

治験していた薬は認可が下りて、薬局で手に入るようになりました。
この病気の治療方法が日々進化している、そう感じました。