生島 嗣
今年のぷれいす東京のお花見は4月7日です。
なんと、1週間以上も先になります。
去年の花見は、固いつぼみの開花前の宴でしたが、
それでも90人以上の方にご参加いただき、
楽しいひと時をご一緒させていただきました。
今年はどんな宴になることか。もしかして、
去年に続き、花はないかもしれません。
しかし、新緑が楽しめるというピクニックも
それなりに、楽しいはずです。都合のつく方はぜひ、
ご参加ください(笑)。
今年のぷれいす東京のお花見は4月7日です。
なんと、1週間以上も先になります。
去年の花見は、固いつぼみの開花前の宴でしたが、
それでも90人以上の方にご参加いただき、
楽しいひと時をご一緒させていただきました。
今年はどんな宴になることか。もしかして、
去年に続き、花はないかもしれません。
しかし、新緑が楽しめるというピクニックも
それなりに、楽しいはずです。都合のつく方はぜひ、
ご参加ください(笑)。
今年の冬は本当に寒いですね。 相談に来る人たちのなかには、 急に体調が悪化してという人もいますが、 僕はなんとか、インフルエンザにも ノロにもかからずに過ごせています。 2〜3月は一年で一番忙しい時期ですが、 春はもうすぐそこですね。
年度末が近づくと、行政からの事業を受託しているので、 報告やら年度末にむけての作業で忙しくなる。 web NESTには、つれづれ日記というコンテンツがある。 現在、7人のHIV陽性者が日記をつけてくれていて、 1人がお休みとなっている。ぜひ、一度、訪問していただきたい。 皆さんの普段の様子が生き生きと伝わってくる内容となっている。 昨年まで2人の女性のうちの1人だった、つばささんが おやすみとなった。 2002年6月19日に初投稿から、これまでにつばささんが この10年の間に書いてくださった記事は381となっており、 この日記帳の最多の書き手だった。 本当に長い期間、「お疲れさまでした」と伝えたい。 事実の前で、いつも自分の人生をポジティブに読み替えてきた、 つばささんの文章にどれほど、多くの人たちが勇気づけられたことでしょう。 現在の女性の書き手は、朱美さん1人となっている。 そろそろ、新たな書き手をさがしていきたい。
2012年7〜8月に皆様にご協力をいただきました「生活と服薬継続に関するアンケート」ですが、この結果から、冊子ができました。インタビューに協力をしていただいた皆様、アンケートに回答をしていただいた皆様、配布にご協力いただいた皆様、ご協力どうもありがとうございました。
このアンケート結果をみたある医師は、「この服薬率の驚くべき高さは、世界に誇れる」とコメントしていました。これを読むと、日本に住むHIV陽性者が服薬と生活の折り合いをどうつけているのかが伝わってきます。
服薬率の高さと関連していたのは、医師と患者の間で、飲み忘れを報告できる信頼関係があるかどうかでした。もちろんそれは一つの切り口で、それがすべてはないけども、興味深い結果でした。
ぜひ、下記サイトからPDFをダウンロードしていただき参考にしてください。
また、ぷれいす東京多目的室、事務所でも配布していますので、お手にとりご覧ください。
⇒以下、紹介文。
『Life & Medicine 〜日常生活の中で服薬を続けるヒント〜』
ぷれいす東京が、製薬会社ヤンセンファーマ株式会社の委託で今年初めより実施していた「HIV陽性者の生活と服薬継続に関する調査」プロジェクト が冊子になりました。世界に誇る高い服薬率を日本に住むHIV陽性たちがどう実現しているのかが伝わってきます。
HIV陽性者20名に対するインタビュー調査、および151名より回答を得たアンケート調査の結果をまとめたものです。ご協力いただいた、HIV陽性者のみなさま、NGOの皆さまありがとうございました。
冊子は、ぷれいす東京事務所、ネスト・プログラム開催時、その他調査に協力いただいたHIV陽性者団体・支援団体等でも配布する予定です。エイズ拠点病院で働く皆様は、ヤンセンファーマにご依頼いただき、患者さん支援にご活用ください。
『Life & Medicine 〜日常生活の中で 服薬を続けるヒント〜』
A5/カラー/40ページ
発 行:ヤンセンファーマ株式会社
制 作:特定非営利活動法人ぷれいす東京(生島、大槻)
編 集:永易至文
デザイン:新藤岳史
イラスト:モリケイ
PDF版は、ヤンセン社のWebサイトでダウンロード・閲覧が可能です。
HIV感染症・エイズのこと | ヤンセンファーマ株式会社
http://www.janssen.co.jp/sickness/hiv
ぜひご覧いただければ幸いです。
この世界エイズデー周辺の季節は、普段は連絡してこないマスメディアも HIV/エイズに関心をもつ時期だ。それに、日本エイズ学会なども重なることもあり、 一年のうち、もっとも忙しい時期となるのだ。 最近、ぷれいす東京が製薬メーカーのアンケート調査に協力したことが きっかけとなり、いくつか記事になっているので、ご覧ください。 東京新聞 治療法発達、残る偏見 HIV感染 2012年11月27日 http://www.tokyo-np.co.jp/article/living/health/CK2012112702000139.html 産経 HIV患者の生活と服薬継続に関するアンケート調査結果発表 2012年11月26日 http://sankei.jp.msn.com/economy/news/121126/prl12112612380042-n1.htm 毎日新聞 エイズ:報告から30年を超えて 治療は進歩、療養長期化 2012年11月29日 http://mainichi.jp/select/news/20121129mog00m040003000c2.html
台湾LGBTパレードにプライベートで参加した。
5万人を超える参加者がいるパレードで、
LIVING TOGETHERのメッセージを伝えたいというのがその動機だった。
ぷれいす東京、JaNP+、aktaのスタッフなどにも参加を呼びかけた。
どうせ訪問するのであればと、3つのNGOと交流することにした。最初はプライベートのはずが、いつしかそちらがメインの様になってしまった。
JaNP+の長谷川さんにも情報収集の手伝いをしてもらいつつ、団体を選考し訪問や交流が実現した。3つのNGO、検査や教育、啓発に取り組む団体、陽性者や周囲の人たちの支援を実践する団体、そして当事者団体を訪問した。(実は1団体は数時間後なのだが)
プライベートの旅行なので、3泊4日間の滞在のうちの1日は、ゆっくりすることにした。
台湾では昨年は2000人の感染者が新規に報告されている。そのうちの約1500人は男性同性間の行為による感染者だ。この数字は、人口が日本の6分1であることを考えると、すさまじい数字だ。すこし、前までは、薬物使用による感染の爆発が話題になっていたのだが、そちらはかなり落ち着いていて、今は、MSM(男性とセックスをする男性)が主な感染経路となっている。
ある晩に、政府系組織、台湾CDCの高官、同性性間の結婚に取り組む団体のスタッフと会食した。
ゲイ、バイセクシュアルの病気であると、取り組むこと、そこにお金を投じることは、その集団への差別を助長することになるという声がLGBT系の活動家からも行政の施策担当者からも聞こえてきた。この二人とも、非常に魅力的な人たちで、同性婚が認められる国になるなればいいなと思う。だが、彼らのエイズ対策へのスタンスは、社会の男性同性愛者への理解が整ってから、状況が整ってから、集中的な対策を取るべきだという意見だ。費用がかかることを考えると、性的な少数者全般からの理解も必要だし、もちろん国民からの理解も求められる。しかし、他国のことながら、MSMへの対策がかなり遅れるのはと心配してしまう。
ふと、80年代にアメリカで起きたことを思い出す。レーガン政権はエイズ対策を同性愛者やヘロイン中毒者などの問題だからと公衆衛生上の問題として扱わなかったのだが、このことが、後にアメリカのエイズ拡大につながったと指摘する声もあるのだ。
日本が、あるいは自分たちの活動が、まだまだ課題があるなかで、アジアのことを心配するなどというのは、どうなのだろうと自問自答もするが、国際社会から孤立し、国際的な支援も入りにくいこの国のHIV/エイズの動向について、今後も関心を持っていきたいと思う。
今回の訪問では、複数人の中国語を話す方々が同行してくれたのだが、その効果は絶大であった。
パレードをみた人、僕らと交流した人たちのなかから、
10人を超える個人や団体の職員が、
「感染があっても無くても、わからなくても、僕らはすでに一緒に生きている」
という中国訳のメッセージを彼らのfacebookにアップしてくれた。
それが、何よりもうれしいことだった。
不管有無感染愛滋
或不知有無感染
我們都生活在
同一個世界
今年の夏、アメリカ、ワシントンでエイズの国際会議が開催された。
僕は参加しなかったのですが、いろいろな方のレポートを聞きながら、
とても印象にのこったスピーチがあったので紹介しておきます。
自らの依存で苦しんでいた過去から、様々なサポートをうけて
現在の自分がいることを話していたエルトン・ジョンのスピーチが
とても印象的でした。彼自身、自分の印税も含めてエイズ対策のために
多くの寄付をおこなってきました。その行動の根底になにがあるのかを
このインタビューで知りました。
よければ、ぜひ、日本語ならば文章で、あわせて英語の方も
ぜひ聞いてもらえるといいかなと思います。
宮田一雄さんによる日本語訳
http://miyatak.iza.ne.jp/blog/entry/2775777/
英語によるスピーチ
フル版(10分30秒くらいから登場)
http://globalhealth.kff.org/AIDS2012/July-23/Can-Public-Private.aspx
最近は、中国、台湾、韓国などの市民団体や行政の方々が、
ぷれいす東京に来たり、イベントでご一緒になるなどの交流が増えている。
もちろん、それ以外の国々もなのですが。
改めて、日本はアジアの一部なのだと強く感じます。
僕は英語もまだまだなのですが、こうした国々の人たちと、
つながりを強くするためには、英語だけでなく、中国語や韓国語と日本語が
できる人が必要です。
もし、皆様のなかに、こうした言語の通訳が可能な人たちがいらしたら、
ぜひ、お声かけください。
僕がHIVに関わりはじめて、20年が過ぎ、
そして、ぷれいす東京が誕生して18年が経ちました。
初代のスタッフたちも、年齢が18才増えたことになります。
あと2年でなんと20年が経つのですね。ちょっと感慨深いですね。
あっという間であったようにも、長かったようにも感じます。
HIV/エイズが公式に報告されたとされているのは、
1981年6月5日に発行された、米疾病対策センター(CDC)の
疫学週報(MMWR)だといわれています。
今年6月で31年が経過したことになるのですね。
ぷれいす東京のHIV陽性者、パートナー、家族の方々むけのプログラムは、
これまでに連絡があった人たちの声を手がかりに、
プログラムを組み立ててきました。そして、これからも、
それは変わりません。
これまでも、提供側に参加してくれた元利用者の方々がいましたが、
今後、その割合がより増えていくような気がしています。
パソコンやスマートフォンの画面、液晶テレビなどの光源として使われているLEDライトから、ブルーライトという光線がでているらしい。寝る前に浴び過ぎると、脳は昼間だと勘違いして、覚醒してしまい、体内時計のリズムが崩れてしまい、眠れなくなることがあるという。寝る前のパソコン、スマートフォンの利用のし過ぎには注意しましょう。