陽性者と家族の日記 “たたみ”

特殊な病気No.1

たたみ

会社の後輩が海外に赴任することになりました。
後輩は行きたくないということですが、赴任に向けて着々と準備・手続きは進みます。

先日、やはり行きたくないな~という話を聞いて、

「海外赴任できなくなるように病気したりしたら?」

と何気なくコメントしたら、

「エイズですかね~?」

と即答されました。

一般の人には特殊で重い感染症の一番の代表例なんだな。。。

とハッとさせられた。

健康な生活をして、それなりに正しい情報を持っている自分ですが、
やはり世の中の認識は違うなと再認識した瞬間でした。

所得制限?

たたみ

子供手当ての所得制限でまたあれこれもめていますが、
所得制限は、こんなところにもあったのか、、、という。

自立支援医療の更新をしたのですが、、、

一定以上の所得の方は自立支援医療の対象外ですが、障害者自立支援法施行令(平成18年政令10号)により、現在は経過措置的特例として、高額治療継続者については一定以上の所得であっても自立支援医療の対象になっています

なるほど、今受けている恩恵は特例だったのか。。。

で、

経過的特例の適用は平成24年3月31日まで

え。。。

政令改正がなされ、特例が延長された場合は、引き続き利用できます。
延長されなかった場合は、平成24年3月31日までとなります。

政治が混沌としていますが、スムーズに延長されて欲しいと願います。
3割負担は重過ぎる。。。

選択すること

たたみ

連休をいただいていますが、結構のんびりしています。
というか、うまく予定を組めなくて一人で過ごしているという表現が合っているかも。。。
一人で過ごすのは嫌いじゃないけど、なんだか寂しい気分の連休です。

自分はそれなりの年齢になってきましたが、
当たり前だけど、自分の周りの人々もそれなりの歳になってくる。
積み重なってきたものが「カタチ」になって現れてくる年齢です。

最近、自分の目にとまるのは、「良い形」で歳をとった人たち。

一般論として「ヒト」・「モノ」・「カネ」が大事だと言われますが、
良い形の人たちは、間違いはあったろうけど、良い選択をしてきたんだろうな。
と思います。
特にヒトに関しては本当にそう思う。

自分はヒトには恵まれているとは思うけど、ヒトをうらやましく思うというのは、
自分がヒトに対しての接し方が不十分なんだろうなと思います。

そんなことをぼんやりと思いながら、これからの人生、今より良い選択を積極的にしていきたいなと思う夏です。

夏本番!!

たたみ

梅雨明けました!
梅雨明けすぐっていつもは雨が降るような印象があるんですが、
梅雨明け宣言から、夏の晴天が続いています。

早速、水遊びに行って日焼けしました。
去年は、体調が悪いのを押して、屋外で遊んで痛い目(皮膚病)にあいましたが(苦笑)
今年は昨年の失敗を踏まえて無理せず楽しい夏にしたいと思います。

すっかり猛暑な毎日ですが、自分は残念ながらノービアの錠剤をまだ手に
できず、熱に気をつけないといけないソフトカプセルで夏前半を過ごします。
早く錠剤が欲しい~!

4歳の誕生日。

たたみ

震災後初めての日記です。
まずは震災でお亡くなりになった皆様のご冥福をお祈りいたします。
また、震災で被害にあわれた皆様へお見舞い申し上げます。
東京は、多少の不便はありますが、日常の生活を送れています。
マスコミに情報操作されすぎている感があります。

さて、HIV感染発覚から4年。
ある意味、第2の誕生日を迎えました。

感染発覚時を思い返すと、、、桜の咲き乱れる春、絶望に満ち溢れた時間でした。

あれから4年。
支えてくださった皆さんのおかげ、お薬のおかげで元気にやっています。
ありがとうございます。

病気になったことはとっても不幸なことだけど、
そのことで、たくさん悩み、人としてはすこーしだけ成長した気がします。
全然ですけど(苦笑)

でも4年間、とっても足りないものがあった。
それは、好きな人。恋?愛?

好きになりそうな人がいても病気である自分を知られることが恐くて。
好きにならないようにもした。
そして、一時の快楽に逃げる。

でも、この間、一時の快楽を得るためだった相手に予想外にやさしくされた。
でもその人とはそれっきり。
帰る途中、自然と涙が出た。

4年経った。逃げない自分でいたいとさらに思う。
自分をまた少し変える節目になるといいなと思う第2の誕生日です。

待望のアイツ

たたみ

僕の飲んでいる抗HIV薬のうちのひとつは、中身が液体のソフトカプセル。

熱に弱くて保存は冷蔵庫。
夏の外出時は持ち歩いているアイツが何気に気になる。
夏場に持ち歩いているアイツを触ると、ブヨブヨで今にも破れそう(破れたことないけど)

そんなアイツが変わる。

錠剤が承認されたみたい。
錠剤はどうやら温度を気にしなくていいらしい。

今年の夏はアイツのことを気にせずにアクティブな夏を過ごせるといいな。。。

値上げ

たたみ

会社の健康保険組合の社員の負担率が上がりました。
医療費などの負担増大が理由です。

すっかり元気に生活している僕ですが、
HIVの医療費(薬代+診察費用)は10割負担だとすると年間3桁万円。

元気に生活している僕ですが、
改めてありがたみを感じます。
そして負担させてしまっていることを省みます。

ヨン様様。

たたみ

今年の冬はやたら寒い(ように感じる)。
そして今シーズン、ノロウイルスも流行ったし、インフルエンザも流行を見せている昨今です。

でも、今年は風邪を引きません。
というか、今のところこじれずに1日寝たら大体治ります。

以前は、流行の兆しで必ずといっていいほど引いていたのですが。
病気発覚前は、本当に毎月風邪を引いたと言っては熱出していました。。。
今考えると、全てが風邪ではなかったのかもしれないけど。。。

引かなくなった理由は・・・
生活を変えてあまり無茶しなくなったのも大きいと思うけど、
特に大きいのは、服薬による免疫機能の回復ではないかと思います。

この病気の状態の指標でもあるCD4もかなり上がってきました。

このCD4、ごく一部ではその有難さから、「ヨン様」(4様)と呼ばれているようです(笑)

本物のヨン様は流行に押し流されていった感はありますが、
僕のヨン様にはこれからもずっと第一線で活躍して欲しいと願うばかりです。

って書いた明日風邪引いたりして。。。(苦笑)

明けましておめでとうございます。

たたみ

少し遅くなりましたが、あけましておめでとうございます。
昨年は日記の数が少なかったですが、、、今年は去年以上に書こうと思います。。。

昨年は、病気に関しては数値も安定していて順調でした。
あまり無理をしなかったからなのか、体調を崩す回数は減ったように思います。
でも、夏に頑張って遊んだツケ(?)で免疫が低い人に起きやすいらしい皮膚の病気になったり。

1年を通じてはあまり病気を気にすることの少ない1年でした。

でも、病気を意識しないが故の行動で反省点もあり。。。

病気であることを悲観することはないけど、良い意味で意識した1年にしようと思います。

皆様も僕も良い1年であります様に。

今年もよろしくお願いします。

すっかり

たたみ

最近ドタバタしてはいるものの、
世界エイズデーすらもすっかり忘れている始末。

薬を飲むだけの生活。
その薬すらも、習慣になって、まったく飲むことを意識しない日常。

感染したことをいつまでも引きずるのも問題だけど、
意識しすぎないのも問題だなあ。。。と思います。はい。