陽性者と家族の日記 “ヤマモト”

地方と都会の格差?

ヤマモト

10月になりましたねぇ。この3連休はめちゃくちゃいい天気でしたね。でも自分は特にどこかへでかけるでもなく、部屋を整理したり、布団を干したりと、のんびり過ごしていました。

先日(だい~ぶ前ですが(^^;)、ぷれいす東京から、自分のつたない、三日坊主どころか1ヶ月も放置している日記を読んでくださった方々の感想なんかをメールで送っていただきました。ミクシィみたいに、個別のレスをつけようかとも思ったんですが、とりあえず、止めておきます。近いうちにぷれいす東京にメールでお返事を書かせていただきますね。

ここんとこ、仕事がわりとバタバタして忙しかったんですが、今日は病院に行く日だったので、午後半休をもらっていました。自分、都内の病院へ通院するようになって、服薬の内容を変更しています。前が、3TC+d4T+EFZでした、今は、ツルバダ+EFZです。服薬も一日1回と非常に楽で、大きな副作用もなく、元気に過ごしています。
ただ、一点、気になっていることがあります。それは、病院に行くと必ず検査(血中のウイルス量とCD4の量)をするわけですが、都内でも先進の医療体制の病院だからか、都内では一般的なのだそうですが、ウイルス量の検出限界は50コピ未満なのです。治療方針としては、この血中ウイルス量を検出限界まで抑え、かつそれを維持したいわけですが、自分が新しい組み合わせで服薬を開始してから、その値まで下がらないのです。100~300コピ前後をうろうろしています。このことが、先生にとっては悩ましいらしく、ちょっとずつでも増加傾向にあれば、AZTを加えての服薬を奨めるそうですが、微妙に増減を繰り返しています。(続く)

続きの続き。

ヤマモト

9月に入ってから、まだまだ暑い日が続きますが、朝晩は過ごしやすくなってきましたね。個人的には暑い夏は大好きなので、ちょっと寂しい気もします。

さて、大学病院などの大病院、しかも拠点病院ではない、言ってみれば、ごく普通の街の診療所での治療を開始した自分ですが、ここでの治療環境はすこぶるよいものでした。まず、紹介してくれた元の先生が東京のとある有名な先生だったので、その先生にセカンドオピニオンという形で関わってもらうことができたので、地元の先生も何かあれば相談しているようでした。もちろん、連絡の基本はメールです。便利な世の中になったものです。

本来の治療うんぬんの話題からは逸れますが、診察の待ち時間、実は楽しみの一つでした!病院での待ち時間というと、手持ち無沙汰で時間がもったいない感じでひたすら待たされる感がありますが、自分の場合はこの待ち時間にのんびりと、医院内の待ち合い室に置いてある漫画なんかを読んでいました(^^; 研修医ななこ、ブラックジャックによろしく、医療系だけでなく、ごくせん、ワンピース(ごくせんとワンピースはここで漫画を読んではまりました(^^; )漫画読んでると、つい夢中になって診察で名前が呼ばれると、え!?もう?って感じで。

そして、ちょっと風邪をひいたかな?と思った時も、気軽に医院に行って診てもらえるのは心強かったですよ!

HIV診療もどこでも気軽に、というわけにはいかないだろうけど、もう少し、拠点病院なり診療をできる場所が増えるか(遠方の人の通院の負担を軽減)、何かのときに、家の近くの診療所が対処できるようになったらいいと思うのは自分だけでしょうか?

夏の2大イベント!

ヤマモト

今日の日記はかつての経験譚はちょっとお休みしまして…

お盆休みの入り口にあたる、12日(土)、13日(日)は、東京で、東京レズビアン&ゲイパレード2006、新宿2丁目レインボー祭りが行われました!
パレード、レインボー祭り共に見物してきました!パレードが行われた日は、ちょっと雲行きが怪しく、パレード開始直前には、ものすごい雷雨が降ってしまいましたが、開始直前に止み、無事に歩くことができて本当によかったと思います。レインボー祭りでは、天気に恵まれ、明るいうちから、新宿2丁目・仲通りはそれはそれは大変な混雑でしたが、どちらも、参加している人たちの顔にはいい感じの笑顔がありました!
そして、レインボー祭りがはじまる少し前に、都内某所では、全国のHIVポジの人の交流会があり、自分も参加してきました。

以前にも交流会には参加していきたのですが、それまでは地方在住ということもあり、その場での会話は結構盛り上がるのですが、その後の交流にまで、なかなか持っていけなかったですが、何回目かの参加なので、見知った人もいて、また、今回は自分と同じように地方から来てくださった方がいて、色々と話すことができて、とてもよかったと思っています。

そこでは、ちょっとびっくりしたことがありました。

自分のこの日記を読んでくれている方が思いのほか多くいらっしゃることを知り、びっくりしました。も~、なかなか更新しないんで、本当に申し訳ない!と思っています(汗)

自分は、これまでの日記に書いてきたように、感染告知を受けた時は東京からかなり離れたところ住んでいて、当時、ぷれいす東京の方などに、これまでのような経験を話したところ、少々びっくりされていたことを覚えています。また、このような経験は少なからず、地方、都市に関わらず、誰しもが通ってきたとは思いますが、とりわけ、地方は第3者に相談する窓口が少ないのが現実なので、自分のこの日記を読んで、少しでも、元気をあげられたり、何かの解決のきっかけになるのであれば、これからも、過去の経験を思い出しながら、現在のことも交えて、頑張って日記を綴っていこうと思いました!

自分にとっては、この夏の、この3つのイベントはとてもココロに残るものとなりました。これからも、HIVと上手に付き合っていきながら、楽しく、仕事も頑張って生きて行きたいと思います!この日記もなるべく、こまめに更新しながら(笑)

1年ぶりの日記。

ヤマモト

長かった梅雨もようやく明けて、夏らしい暑い日が続いていますね。
暑中見舞い申し上げます。

こんにちは、ヤマモトです。個人的に、この1年、環境の大きな変化があったりして、日記をまったく書いていませんでした(大汗)

ちょっとは落ち着いてきたので、また日記を書き綴っていこうと思います。

感染がわかってから、地元の拠点病院では診察を断られ、隣の県の病院に行ったら、いきなり服薬を開始(まだ、自身も病気についての知識も乏しかったですし…)したものの、組み合わせとしては、ちょっと古く、飲みにくい薬でした。おまけに副作用が強く、運の悪いことに服薬開始前後が年末年始だったこともあって、相談も出来ずに、副作用に苦しみながら飲んでいましたが、ついには、正月明けのぷれいす東京へアポなしで相談に行き、都内の病院で診察を受ける段取りをしていただくことが出来ました。結果、服薬を即刻中止し、その旨を、隣の県の病院の先生にも説明していただいた文書を作ってもらえましたし、なんと、自分の住んでいる街にHIVの診療を行っている先生を紹介してもらうこともでき、とてもラッキーでした!

ということで、その後は、地元の町にある診療所での治療に切り替えることができ、その後も長くお世話になることになります。普通、HIVの診療については、大学病院などの大きな病院での診療が多いと思いますが、自分の場合は、本当に、町のお医者さんといった、ごく普通の内科の診療所での治療を受けてきました。特に時間指定の予約をする必要もなく、ちょっと体調が悪い時なども、わりと気軽に診察していただけるのが非常によいです(家からも近いですし)。
ですが、HIVの医療費は高額です。それは大学病院だろうと町の医院だろうと変わりません。なので、次にやることは、身障者手帳の申請と医療費の助成制度を受けるための申請です。このときほど、役所の対応の遅さ、悪さに歯がゆい思いをしたことはありません。
まずは、身障者手帳の取得にむけて、必要な書類を役所に提出しましたが、申請してから、認可がおりて、自身の手元に手帳が届くまで3ヶ月以上も時間がかかりました。
どうやら、申請の手続きには、役所→福祉事務所→県庁の順で書類があがっていって、県の認可を受けなければならないようですが(まどろっこしい)手帳が出来上がっても、県庁→福祉事務所→役所と、逆の順序を経て、やっと本人の手元に手帳が届くようですが、いつまでたっても、手帳が出来ました、の連絡がありません。その間も定期的に診察は続け、服薬はしないものの、CD4とウイルス量を調べるための血液検査をしなくてはならず、この検査にかかる費用も自己負担3割ではばかになりません。しびれを切らして調べてもらったところ、ナゼか、福祉事務所で手帳がとまっていたようでした…。
その後も更生医療の申請、自治体の医療制度の申請についても、制度に詳しいソーシャルワーカーさんもいないし、役所の相談窓口の人間もHIVが身障者手帳の対象になっていることすら知らない始末。HIVについて、医療費の申請をしたのは、この町で一番最初の人間だったのではないかと思いましたよ。

またまた久々日記書きます(大汗)

ヤマモト

ども!前回の日記は3月に書いてました(大汗)
見たら、春らしく~なんて書き出し。今はもう夏、しかも8月の下旬ですね(汗)

皆さん、残暑見舞い申し上げます。

先日は、久々に東京に行きました!目的は、TLGP2005。東京レズビアン&ゲイパレード、それに、新宿二丁目、レインボー祭り!
ゲイな自分は、基本的に、イカニモなゲイの人が大好きなので、すごく楽しかったです!でも、かなり暑くて、大変でしたが。
この時には、JaNP+主催となった、ポジティブの人の交流会にも参加してきました。3年前にも参加しましたが、その時は感染後1年たっていないくらいの頃でしたが、今回はキャリア3年半(^^; 感染告知後間もない方もいて、なにげに自分がアドバイスっぽいことも話していたような…。そんな、人様のお役にたてるようなことは言えないんですが…。話相手になってくださった方、ありがとうございました。

どたばた日記の続きはまた後日~♪

また久しぶりの日記です(汗)

ヤマモト

随分と春らしくなってきました。関東地方では、そうとうの花粉が舞っていて、花粉症の方は苦労されていることと、思います。お見舞い申し上げます。

(続き)
自分がぷれいす東京にはじめて行ったのは、もう3年ほど前になるでしょうか。土地感がないので、散々迷ったのを覚えています。駅から歩いて5分程度なのに、30分くらいうろうろしてました(^^; いきなり薬を飲む、という事態に疑問をかかえつつも、1週間くらい飲んでいました。慣れない薬の副作用のせいか、膨満感と吐き気がひどかったのを覚えています。さらに、全身に発疹がでてしまいました。そんな状態でしたから、上京して相談したい、と思ったわけです。
ぷれいす東京の方は本当に親切に話を聞いてくださっただけでなく、セカンドオピニオンとなることも教えてくれました。主治医以外にも、症状や治療方針について、別の先生に意見してもらうことなのだそうです。発疹もでていましたし、早速、都内の病院の先生を紹介していただいて、診察に行くことが出来ました。そこでは、薬の使用はただちに中止して構わない旨を言われ、やはり、まだ経過観察で問題ないであろうことを言われました。さらに、現在、地元でかかりつけになっている先生も紹介されました。

現在は、地元の先生の診察に基づいて治療等行っています。ですが、時には東京の先生にも、メールで相談してもよい(東京の先生がおっしゃってくれました)ので、心強いかぎりです。

えっと(大汗)

ヤマモト

全然日記書いてないし(汗)
ごめんなさい。

仕事忙しくなって、いろいろあって、忘れてました(言い訳)

とりあえず、まだ書いてもよいなら、また再開します。

僕の住んでるところは、今、寒い(当たり前)し、雪の降るとこなので、今年は雪が多くて大変です。皆さんのとこはどうですか?

こんにちは!

ヤマモト

すんごい久しぶりなんです…だめですね、日記普段からつけない(習慣がない)と。反省。
気がつけば、もう8月もおわりじゃないですか!
さて、どたばた その5。懲りずに(^^;
前回、遠くの病院で、いきなり、投薬を開始することになりました、というとこまで書きました。通常、抗HIV薬は、毎日飲み続けるものですから、処方される量も、1ヶ月分とかになりますが、薬の相性とか、副作用の有無なんかを経過観察するために、最初は2週間分くらいを処方されます。自分もそうでした。が、時期が悪かった!最初の薬をいただいたのは、年末。次回は年明け。で、事件はお正月に起きましたさ。飲み始めてすぐ、倦怠感、膨満感、吐き気がありましたが、なんとか我慢して飲んでました。しかし、全身に発疹が現れました!痛みやかゆみは無いんだけど、明らかにおかしい!でも、正月中で病院に相談もできず…。そこで、とった行動は、正月明け早々、上京して、ぷれいす東京に行ったのでした!

どたばた その4

ヤマモト

 こんにちは!って、すっかりサボってしまいました(大汗)三日坊主癖がばれてしまいましたね。

 さて。どたばた その4です。
 前回まで、やっとこ、隣県の病院にて確定検査を受けたとこまで書きました。その続き。
ここにこうして書いてるから、当然、確定診断の結果はクロ、だったわけですが…。この時に、検査の数値なんかも教えてもらえるんですが、この時のRNAウイルス量が110000、CD4が378でした。当時、特に具合が悪い、といった症状はありませんでした。にもかかわらず!投薬を勧められたんですよ!勧められた、というか、ほとんど半強制的だったかなあ。なんせ、その日の帰りには2週間分の薬、持って帰りましたから。しかも高いお金払って。
 でも、この時点でも、なんぼかこの病気について勉強していたし、とりあえず、元気なのに…もう投薬!?しかも、薬はカクテル療法だったんですが、その組み合わせが…どうも、ちょっと飲みにくいものでした…。

 続きは(いつになるか)また次に!

 久々に書いたら疲れた…(^^;

どたばた その3

ヤマモト

すっかり暖かくなってきましたね。ついでに花粉も飛びまくっているようで、花粉症の人にはつらい季節ですね。自分は花粉症ではないので、その大変さがよくわからない…(^^ゞ

どたばた その3

最初に行った病院で、‘診療できない’と言われて2週間後。たまたま、親しい人に、同じ病気の人がいたんで、その人と同じ病院に行くことにしたんですよ。ただし!隣県の大学病院。片道180km!高速道路を利用して2時間!なんでまたそうなったか、というと、やっぱり地方では、行く先々に知り合いが働いていたりするもんで…。その知り合いの人がそういう知り合いに遭遇する危険を懸念して、わざわざ結構遠い病院に行っているんですね。ただ、わりと地方ではそんな類の心配から、越県して通院している人も少なくない、と聞きます。う~ん…。
とはいえ、2時間かけて行きました、初診。朝6時に家を出て。8時半に病院について、受付をすませ、まあ、待つわ待つわ。11時頃かな、診察を受けたのは。そして、その日何をしたかというと、確定診断、っちゅうのをするんですね。要するに、あなたは、間違いなくHIV+です、って確認するための採血をするわけです。稀にですが、保健所などの検査で、誤って陽性判定がでることもあるそうで…。診察時間は…20分くらいだったかな?それが終わってから、採血室で採血。ここでも待つ。終わったら会計。ここでも待つ。なんだかんだで、全部終わったのは午後4時頃かな。まさに待ちくたびれた一日でした。ちなみに帰宅したのは、夜7時頃でした。
この先、こんな通院、続けられるんだろうか、と思った一日でした。