陽性者と家族の日記

薬のせいなのかな・・・

いずみ

ここ半年くらい、顔に繰り返し現れる
赤い腫れ、バリバリの皮むけ、膿に悩まされている。
医者にもらった薬は一瞬きくけど、すぐみ効かなくなり、
皮膚科を3か所も転々。
でも原因不明。

今日は顔がむくみ、瞼がはれ上がる始末。
症状が出た後ほうっておくと、一週間くらいで症状は落ち着くけどまた再発。
気分も暗く、もういやだとモンモン。

明日には治ってるといいな~と今日も願う。
ちょっと暗くなりがちな今日この頃です。

告知から17年たちました。

朱美

昨日、病院に行ってきました。今は、2か月に一回行ってます。今年の一月に二剤から
三剤になり、ウィルス量は検出限度以下になりCD4は670です。
思えば、告知から17年、本当に、いろいろあったのですが、一度の入院もせず、仕事も
頑張ってきました。
パートナーが、亡くなって12年たちました。彼の分も生きていこうと思ってます。
まだ、母を送るとゆう仕事も残ってます。
つくづく、一病息災、自分の健やかさを実感した日でした。     朱美

どっち向き?

つばさ

通っている病院が最近、電子カルテのシステムを導入した。

まだ移行期?だからか、外来の受付にも事務の女性がいて、
しかもシステムの難しさ(とその他の世間話)について、
他の事務の女性と他の科のドクターらしき人と立ち話。
ちょっと配慮が足りないんじゃないかなあと思いつつ、
診察室に入った。

まだシステムに慣れていらっしゃらないらしく、
ドクターも私の話をきくよりもPCの操作の方に気を取られている様子。
機械の操作なんて手間取っても全然許す!
そんなことよりちゃんと私の話を聞いてくれ~と思いつつ、
診察室を出た。

で、会計。計算をしてもらったら機械で自動会計。
バーコードを読み取らせてカード払い、現金払いを選んで、
お金を払っていくようなシステムは私たちの世代までは
なんとかわかっても高齢者の方達にはすごく大変だと思う。
母や父が具合が悪くてしんどくて病院に来ているのに、
こんなことまでするのを求められてると知ったら
娘としてちょっと怒りを覚えるかも。

便利とか、コスト削減できるとか、いろいろ利点はあるかもしれないけど、
なんだか向いている方向が違うのでは、と腑に落ちない気持ちで、
病院をあとにした。

いずみ

さいきんすっかり秋っぽくなった。
夏はビール気分になるけど、秋はだんぜんワイン。
最近、あまりお酒を飲む気にならならず、ちょっとほっとしていたのだけど
また飲みたい気持ちがムクムク持ち上がってきてしまい
今日もついつい・・・

薬で、ただでさえ肝臓に負担をはけているのに
だめだなあ~と思いつつ
病は気から!と気持ちよく今も飲んでいます。

ひとりで気ままにリーディング

なぎさのペンギン

気分が落ち込んだりや体調があまりよくないとき
僕は「ひとり朗読」をすることにしています

きっかけは、HIV陽性者の手記を読むイベント

ひとが人間の思いを語るということの面白さに気づきました
これ、自分の生活の中にも活かしたら楽しいなって

そして今年の夏に「愛を読むひと」という映画を鑑賞
朗読を通じて絆を深めていった恋人たちの物語
読書をするとき、目で追うだけより、自分の声に出して
読むほうが、ずっといろんなことが覚えられることが分かりました

「ライ麦畑でつかまえて」を読む時は、17才の高校生 ホールデンに
「ハムレット」を読む時は、うたぐりぶかいデンマーク王になりきって

舞台に立つ俳優の気持ちになりきって、物語の中へ入っていく
口がなめらかに動くようになると、饒舌になって
自然におしゃべりが弾むようになる

朗読効果、ぜひおためしください

パクチー

つばさ

会社の同僚にパクチー(コリアンダー)の種をいただいた。

教えてもらった通りに種に少し割れ目を入れて一晩水につけておき、
久しぶりの雨で土が柔らかくなった今日、
夏のあいだはミニトマトが植えてあった花壇に撒いた。

タイ料理が得意なわけではないけれど、
ラーメンに入れたり、チャーハンに添えたりするだけで、
お料理が格段においしくなりそうでとても楽しみ。

早く食べたいなあ。

クレマチスの丘は、秋でした。

朱美

昨日、友人と静岡駅で、待ち合わせ、彼女の車で沼津に向かいました。
目当ては、クレマチスの丘にあるビュッフェ美術館です。一度行ってみたいと思ってました。富士山を見ながらのドライブ、快適でした。着いたら、まずはお昼ごはん。普段、母との食事では、食べられない、イタリアン、ピザとパスタを食べて行動開始。
丘にあるすべての施設がまわれるチケッットは、障害者割引がきいて私は無料、彼女は半額でした。とってもお得、ラッキーでした。
最初に向かったのは、ヴァンジ彫刻庭園美術館でした。なんて素敵なんでしょう。
彫刻と庭が調和して美しく、クレマチスやバラが、すばらしい秋空の下で咲いてました。
ここだけで、満足してしまったのですがやっぱりビュッフェも観なければといってみました。
チョット、私の期待とは、外れたのですが、それはそれでもよしか、と思いなおし、帰路につきました。とても、充実した一日でした。
付き合ってくれた、友人に感謝しつつ、我が家に帰ったのです。     朱美

絵とコスプレ

つばさ

娘の学校の文化祭があったのでお母さん友達と見学に。

娘が父親のDNAを受け継いだなあと感じる瞬間が、
彼女の絵を見るときである。
親の私が言うのもなんだけど、本当にすばらしい!
私には全くない才能だからうらやましくもある。

さて、娘にはスカート姿で来た私が衝撃的だったらしく、
近づいてきて開口一番「びっくりしたわ~」。
(注:私はいつもほぼジーンズなどのパンツで、
ほとんどスカートをはいたりしない)。

娘 「誰かと思って二度見してしまった」
私 「そう」
娘 「でも、似合ってるよ」
私 「ありがとう」
娘 「意外ときれいやし」
私 「そう? これからもたまにはこういう感じで行くわ」
娘 「ええんちゃう? ほんと、なりきっとるわ」
(娘、去る)

・・・「なりきっとる」(なりきっている)?

何に?!

え?! コスプレ的な評価?!

夏の終わり。

朱美

今年の夏は、いつもと違ってました。そして、もう、終わろうとしてます。
私の夏は、いつもどうりの行事を行い、久し振りに花火や薪能に出かけたりと穏やかに過ぎました。雨が多かったり、それほど暑くなかったりと、おかしな夏でしたが、案外、すごしやすかったです。
ヴェランダ園芸も初夏まで採れた、いちご、そのあと、ブルーベリー、いちじく、ミニトマトと次々出来て楽しみました。
春に高山で買った、干し網も、切干大根や、干し芋作りに、大活躍しました。食卓が、とても豊かに、なりました。仕事をやめて、時間が、たっぷりある夏でした。
来年の事は、分からないけど、後悔ないように生きてます。    朱美

不安な気持ち

なぎさのペンギン

またまた、久しぶりの更新になります…汗。

今年の夏、10日間ほど海外へ行く機会がありました。

さまざまな思い出を抱えながら帰国の途について…

あれ、体調がおかしい?
頭痛がするし、ゾクゾク鳥肌がたっている。熱っぽくもある。
やばいかな?もしかして、あれか?
飛行機の機内で、不安におびえていました。

成田空港に着き、入国手続きを済ませた後でサーモセンサーの
チェックを受けたら、やっぱりひっかかってしまった。
検温したら、40℃の高熱。

医務室にいる担当医師が’だいぶありますね’と言いながら、
インフルエンザの検査をしてくれました。

結果はA型の陽性。新型インフルエンザだろう、という診断でした。

僕が恐れていたのは、このまま家に帰ることができずに
空港近くのホテルに待機させられるのではないか、ということでした。
たしか、今年の5月くらいの報道でそんな風に聞いていましたから。
そして、自分が体力に不安を抱えたHIV陽性者であり、このまま
激しい症状に耐えることができるのか、という気持ちの焦り。

この数ヶ月の間で、状況は大きく変わっていたのでしょう。
陽性と診断された方を隔離する措置は、すでにもう取られてはいませんでした。

この医師の方は(空港の検査室というロケーションから察しても)
日ごろから数多くの帰国者を診察し、その都度の対応を取ってこられたのだ
と思います。そのことも、不安感の解消に大いに役立ってくれました。
自分がHIV陽性者であることを告げても動じることなく、CD4の値や
かかりつけの主治医の名前まで、静かな口調で丁寧に訊ねてくれ、

「その状態なら、治療薬を飲んで安静にしていれば大丈夫だと思いますね」
とアドバイスしてくれました。この間、わずか25分。

これが今から約1ヶ月前、日本で新型インフルエンザの流行が報じられる
直前くらいの話です。

自分の過去を振り返ってみて、HIVに感染したことを告げられたとき、
周囲にいた方々が病気についてきちんと説明をしてくれました。
緊張で張り詰めていた神経が不意にゆるんで、ホッと息をついた
あの時の安らぎ…
一生忘れることはできません。

最悪な体調の時には、悪いほうへ悪いほうへと考えてしまうのが人間の常です。
それは、そのとき直面している人にしかわからないんですよね。
不足している情報。何を信じていいやら分からないイラダチ。

けれども、ほんのささいな違いで…自分がいる場所が、天国にも地獄にも思えたりする。
ああ、そうだった、そうだった。
僕は、あのときの記憶を忘れかけていました。
というより、心のどこかで忘れようとしていたのかも知れませんが。

南の島の滞在も楽しかったけれど、最後になって最高の勉強ができました。