陽性者と家族の日記

現在は11人の性別、年代、セクシャリティ、住んでいる地域など、さまざまなHIV陽性者が日記をつづっています。HIV陽性者の何でもない日常や、ちょっとした生活のかけらに触れてみてください。
また、旧web NESTのあれこれリンク集「HIV陽性者のサイト」「陽性者のパートナー・家族・友だちのサイト」に掲載させていただいていたサイトはこちらでご覧いただけます。

手帳の申請は通らず…

さしみ

久々に役所から電話がありました。「障害者手帳の申請は通らなかった」との連絡でした。

ウイルス量、CD4ともに基準を満たしていないなかで、主治医にも丁寧に診断書を書いていただきましたが、基準と照らし合わせて判断されたようでした。きっとダメだろうなと思っていたので特に驚きはありません。

感染が分かってからも僕はこれまでと変わらない生活を送っています。今はそれ以上のことを願う時ではないのかも知れません。…と言い聞かせてはみるものの、治療がなかなか始まらないのはやっぱ不安だな。

夏から秋へ

やっちゃん

気がつきゃ9月ももう終わりますね〜

9月18日から、ツルバダ→デシコビ配合錠HTに切り替えになりました。前回の日記で、ツルバダを服用してから、毎日の排便回数が増えたとお伝えしましたが、デシコビに切り替えてから、体調日記に毎日の排便の様子をつけてます。ツルバダよりは、回数は、減りました。

このまま、様子をみます。

今月は、安室奈美恵さんが引退しましたね、今年は、小室哲哉さんも引退し、僕の青春を捧げた小室哲哉さん安室奈美恵さんが引退し、少し淋しいなぁと感じました。でも、楽曲の音源は、残ってるので、いつでも聴ける!

そして、今日は、パートナーのお姉さんを連れて、パートナー・自分・義理のお姉さんの3人で外泊!

初めての家族旅行です!

楽しんできます!

 

 

 

9月も終わり

まさお

気づけば今年も残すところ3ヶ月ちょい…    今年も対して何もしてないなぁー

愛犬がメニエル病になった

朱美

愛犬M子が、メニエル病になった。

それも、治らない。

歩けなくなり寝たきりになってしまった。

口からたべないので鼻から、経管栄養となった。

費用が、月3万円以上かかり、私は、経管栄養に、疑問が、あり複雑な気持だ。このまま、死なせてあげた方が、M子にとって幸せだろうか?                       朱美

 

夏の終わり

ひろき

イギリスでは8月の最終週の月曜日が祝日になります。イギリスでは祝日のことをバンクホリデー(銀行の休み)というのですが、実は、日本の祝日より少ない8日間(日本は15日間)です。

そのため、日本以上に貴重、かつ特別感があります。特に8月末のバンクホリデーは、本当に夏の終わり、という点で貴重な日。ああ、そうなんです、これが終わると秋を通り過ごして、いっきにヨーロッパの暗い冬までもうすぐです。

日本だと残暑や台風など、長いときは9月ぐらいまで続きますが、イギリスでは、容赦ないです。夏の終わりのもの寂しさ、という情緒よりは、また冬が来ることへの憂鬱(個人的には)、過ぎ去る夏への名残惜しさ、という感じがします。

とはいいつつ、12月にはクリスマスがありますね。ちょっと長いですが、それを考えながら、冬の到来を楽しみにまつことにします。

9月

まさお

あらあら、気付けば9月突入。 今年も残すところ後4ヶ月。 何年一年経つのが早い

暑い暑い夏も一段落

朱美

ここ数日、クーラーを使わない日が、続いている。

クーラーと犬に、閉じ込められた夏だった。

このまま涼しくなって欲しいが、そうは、ゆくまい。

秋、まってますよー。               朱美

イギリスも猛暑

ひろき

連日、日本では猛暑が続きますが、イギリスも猛暑が続いていました。ロンドンでは2か月ぐらい、暑い夏が続き(ロンドンではかなり珍しい30度越え)、最高気温である36度を超えるのではないか、との予測も出ているほどでした。

ヨーロッパでは北欧などでも30度越えが続き、カナダなど、北半球全体で今年の夏は暑いようです。

調べてみたところ、熱波が押し寄せた10年ほど前の夏には、イギリスでも2000人の方が熱中症でなくなったとのこと。冷房がほとんどないイギリスでは、それだけ慣れていなかった、ということなのでしょう。

ロンドンでも、古い地下鉄には冷房もなく、サウナのようですし、一般家庭には冷房はありません。公園の青い芝生はかれてしまいました。

自然災害レベル、といわれた日本の猛暑。イギリスも他人事ではないようです。

 

振り返ってみた

やっちゃん

今日、久しぶりに自分のこの病気の事、振り返ってみた。色々、思い返してみた。

例えば、入院した事や、薬服用開始前のウィルス量と薬内服後のウィルス量の違いとか。

ウィルス量が物凄い減った結果を見る度に、薬って凄いんだと思った。

今、治療をしてるから、今生きているんだ!

と実感する。

今月、病院受診がありました。

以前から、排便回数が多い事を主治医に相談して、今回の処方から、ツルバダ→デシコビ配合錠HTになる。まだツルバダの残があり、デシコビを内服するのは、来月に入ってからになりそうです。

感染前と変わらない生活には、戻れるけど、感染が消える訳じゃないんだなぁ

いつもと変わらない生活に戻れるけど、いつも自分の中には、病気がある。

病気と言う現実があるから、こうして、振り返ってみたり、考えたりするんだな。

病気と付き合いながら、生きる事が、生きるって事なんだと思った。

 

 

変わりたい。変われない。

チョコレイトディスコ

こんにちは。
まただいぶん間が空いての更新となってしまいました。

毎日毎日、暑いですね。皆様、体調崩されていませんか?

かつて経験したことないと思えるほど暑い日が続いていて、体調管理が難しく、生活と仕事以上のプラスアルファの活動をする気力を奪われてます。最低限のことにしか向き合えていません。

病気のことが分かって入院、リハビリ生活から社会復帰して2年近くの時間が経過するのですが、時間の経過とともに、安定した体調と日常生活を取り戻し、病気が分かる前と何ら変わらない生活になってきている気がします。

入院中は、死の恐怖とも向き合って、もし生かされたならきっと違う自分に変わることが出来て、今までと違う人生を進みたい、きっと進んで行くことが出来ると思っていました。

でも、現実はというと、全然です。人が変わるというのはとても難しいなと身を持って感じています。
健康状態も仕事も生活も安定してくると人生や日々目の前で起こることに対しての人との向き合い方など、悪い意味で、すっかり病気前の感覚に元に戻ってしまっています。

正直なところ、そんな自分に嫌気がさしたりもしてます。

改めて、病気になってしまったことが見える景色を変えてくれるのではなく、自分を変えるには本当に自分次第なんだなと思います。

なんだか暗いトーンの文章になってしまってすみません。
お盆のお休み期間で少し時間もあったので、今の気持ちを整理してみました。

どうなりたいのか、どうしたいのか。答えはいつも自分の中にある。
今日より明日、なりたい自分に近づけるように一つでも変えてみる。

こうやって日々を積み重ねられたら良いな。

では、また!